人物简介：王海波，1987年出生，重庆青年古琴家，中国昆曲古琴研究会成员，曾赴欧洲巡演并获奖；彭茂琳，1963年出生，中国民间文艺家协会会员、重庆市民间文艺家协会理事，重庆著名剪纸艺术家，被评为重庆民间艺术大师，重庆血友病康复协会创始人、会长。
繁忙的渝北空港大道，在初夏的骄阳炙烤下愈发喧嚣。从渝北区法院旁的小巷进去，不多远便是一个安静的小区。小区不大，绿树成荫，石板路上，阳光透过树叶洒下斑驳的影。仔细听，若有似无之间，阵阵抚琴之声从空中传来，泠泠作响，古意绵长。
王海波
这琴声来自重庆青年古琴家王海波，几乎每天上午，他都会在5楼的家中为学生传授古琴。悠远的宫徵之音，也为这个小区平添了一道雅致的风景。
如果只是静坐一旁欣赏王海波抚琴，很难注意到他与同龄人其实不太一样：身为一位血友病患者，王海波从出生起就备受病痛折磨，与生俱来的基因缺陷，已经在他全身多处关节造成不可逆的损伤。小时候，医生曾断言王海波活不过3个月，但如今，他已经33岁了。
王海波在德国演出获奖
他与血友病达成了某种意义的“和解”：他伴着病痛成长，也在美术、书法、古琴等艺术领域不断精进，他是中国昆曲古琴研究会成员，曾赴英法德等欧洲五国巡演，还在柏林荣获大奖。他是重庆古琴界小有名气的新星，门下聚集了一众弟子和辅导的学生。
王海波逆境成才的故事背后，有位平凡而伟大的女性——他的母亲、重庆著名剪纸艺术家彭茂琳。5月9日，在又一个母亲节到来之际，王海波与上游新闻·重庆晨报记者分享了他与母亲的感人故事。他也想借上游新闻向正在出差的彭茂琳说一句，“老妈我爱你，节日快乐！”
医生说这孩子活不过三个月
王海波
母亲节当天，王海波没能陪伴在彭茂琳身边一起过节。“老妈太忙了，前两天就去了德阳那边做剪纸艺术培训，大概得十几天呢。”十几天独自在家万一身体出状况怎么办？记者的一脸担心让王海波笑了，“没事儿，血友病其实没有想象中那么恐怖，自己完全能照顾好自己。”
于是聊天从血友病的科普开始了。“有的朋友以为血友病类似于白血病，得了就活不了多久了，其实并非如此，血友病只是一种天生的基因缺陷，只依赖于凝血因子，定向性使用止血药物就可以控制住，只要控制得好，生活就跟正常人没什么两样。”王海波说。
面前这位青年苍白清瘦，两道浓眉，黑框眼镜，外表斯文，说话沉稳，倒也不失阳光风趣。很难想象的是，他在出生不久就被医生早早地判过死刑。“大概是出生不到一岁的时候，我在老家涪陵被诊断出血友病，当时医生告诉老妈，我大概还能活三个月时间。”
当时，小海波身上总会莫名其妙出现很多青包，里边还有硬块。父母带他上医院检查，从血小板到维生素缺乏全部怀疑了一遍，最终确诊血友病，这是一种当时鲜为人知的遗传性血液疾病，患者有可能因血流不止身亡。确诊那天，小海波腹腔出血无法止住，这也让医生对于他的生存前景极度悲观。
“但老妈不认命，坚决要救我，她带我去成都求医，买到了凝血因子的药。”王海波记得，那种药每瓶需150元，是妈妈当时月工资的四分之三。“血友病无法治愈，凝血因子必须终身注射补充，从八十年代末开始，为了求医问药，妈妈带我走遍了成都、武汉、北京等地。”
为了吃药治病，不宽裕的小家庭愈发雪上加霜，“这个病让我们家里曾经非常困难，爸爸的工作不挣钱的，一切都靠老妈。”王海波说，因为早前血友病未纳入医保，随着年龄增长，自己一个月的药费也渐渐高达七千多元，家里入不敷出，债台高筑。
“老妈节衣缩食，想方设法找钱，她去菜市场卖过菜，也卖过自己家里做的小吃，还在工作之余下河捞虾、帮人加工围裙、在门口搭个棚子经营台球等等，只要能赚钱她都去做，就是为了我能有钱吃药维持生命。等到我13岁，爸爸受不了了，离婚出户，担子全留给了老妈。”
重庆血友病患共同的“妈妈”
彭茂琳
为了儿子，彭茂琳像打了鸡血一样，一路冲锋陷阵，勇敢坚强。而为了更多像儿子一样的血友病患，她还白手起家，历尽艰辛创立了重庆血友病康复协会。
“发起重庆血友病康复协会，妈妈初衷是想联合更多血友病患一起解决高昂的药费问题。”王海波说，因为药费太贵，血友病患生病出血时有时能忍就忍，忍过去就好了，“但出血以后，血没有及时被吸收，就会慢慢破坏我们的肌肉、关节，导致发育不完全
变形等问题，只有正常用药才能跟正常人一样很快修复，不伤身体。虽然我的用药条件已经很好了，还是不能完全保证身体不出问题，像我的大关节，肘、肩、髋、膝盖、脚腕都慢慢变形了。”
能省就省在彭茂琳看来是绝对不行的，“老妈跟一些血友病家庭交流，发现不少人存在用药困难，她觉得可能年纪轻还好，年纪大了又怎么办？她想能不能呼吁有关部门将血友病纳入医保，于是把血友病患集中起来一起做这个事情。重庆这边协会做起来后，很快政府也纳入了医保，病友们都松了口气，比如我现在每月大概只要三五百块钱了。”
重庆血友病康复协会在减轻病患负担的同时，也团结了这个群体。但是，药费下降了，血友病患的生计又该怎么办？“发起协会的过程中，老妈注意到，一些农村的病人没有工作，就算三五百块一个月也够呛，并且万一出个事情，用药量会提高好几倍，要生活，要活着，还得自己能挣钱，于是她想到要织大家做点事尽量增加收入。”
彭茂琳和她的剪纸作品
在尝试过加工零件、打游戏等挣钱手段后，彭茂琳最终选择了剪纸。“小时候她跟外婆学过，很喜欢剪纸，我印象很深，小时候家里困难，她同学结婚都没钱送礼金，她就剪了一个特别精美的喜字，那位阿姨特别喜欢，贴在墙上，后来搬家时连墙皮都铲下来带走。
彭茂琳和她的剪纸作品
我们来到渝北生活后，老妈注意到这里的剪纸艺术，觉得自己也有基础，可以带着大家一起干。”
“老妈退休前就是大型国企的高级经济师，我真的挺佩服她的才华和组织能力，她说干就干，成立了剪·爱工作室，从最早只有四位病友一起干开始，工作室壮大为公司，在政府支持下越做越大，他们的剪纸作品从重庆走向世界，甚至被安德鲁王子等名人的收藏。”如今，数百位血友病患者和残障人士聚集在彭茂琳周围一起为命运奋斗，她成了他们共同的“彭妈妈”。
老妈的坚强为我成长指明方向
彭茂琳指导血友病患、残障人士剪纸
做协会初衷是为儿子，却因此给全重庆的血友病患办成了好事；开工作室是为血友病患，却造福了更多残障人士。多年来，彭茂琳曾荣获“全国十大幸福母亲”“中国优秀经济女性”“2011年感动重庆十大人物”“重庆三八红旗手标兵”等荣誉。堪称女强人的她，其实也是一位残疾人。
“老妈就是超人，超级有能力的人。”王海波说，十几年来一直是妈妈辛苦支撑，就算以前爸爸在的时候，家里也靠妈妈操持，“她小时候后因为骨头受伤落下残疾，走路不太方便，前几年做股骨头手术，还因并发症卧床几个月，即使这样，她也从来没有在我面前哭过。”
反倒是王海波自己，在说起当年的不易时差点落泪，“血友病协会起初被人质疑过，运作很艰难，有一段时间差点办不下去了，老妈就把房子卖了，她跟我说我们没有房子了，我觉得特别委屈，很多不了解的人觉得我们在协会牟利，各种闹事……我妈妈考虑到一个是协会对我们血友病患者非常好，如果不做了，对于我们所有病患都是挑战，所以她坚持。其实我很清楚，老妈办协会不光是为其他患者，更是为我，假如她不在了以后，还会有人帮助我。”
王海波说，虽是病人，但自己的个性其实属于乐天派，没心没肺，“可能第一天还在生病 第二天好了就出去疯玩了”。这得益于妈妈对他从小的正向引导，“从确诊血友病开始，老妈就没有对我说过这是个大病，基本不会跟我交流病情，不会说我是有病的孩子，她只是提醒我要注意休息和营养什么的，其他方面就让我跟其他小孩一样正常成长，该玩就玩，该疯就疯。”
但毕竟血友病对身体还是有影响，王海波没办法正常上学，“小时候发育，随着身体长大，肌肉血管骨骼也压力大，经常出血，突然就出血了，没有任何预兆，小学时常常好几个月不能上学。”最终到了初二，他退学了。“部分是因为身体，部分是我确实读不下去了，比如老师讲几何，我完全无法理解。退学呢老妈也没说什么，就让我在家休养自学。”
念书虽不行，但王海波从小对传统文化非常着迷，他学过书法、篆刻、绘画等等，后来还插班去长江师范学院进修过平面设计。“本来计划将来就做设计，结果在学到第二年的时候，我开始尿血，那时以为体内出血快死掉了，赶紧又休学，结果医生说是正常情况，血友病患在生长发育中很可能尿血，等我养好身体，那个班也停了，老妈就让我用学到的设计基础来帮她设计剪纸图案，这样跟着她做了两年。”
王海波在国外演出
“我对古琴痴迷也很偶然，大概十几年前，我打算做一个美术培训班，想引入一些传统文化元素，于是找了个老师合作，结果从此一发不可收拾。”对于儿子放弃剪纸半路学琴的想法，彭茂琳也完全支持，“她说你想学啥就学啥，人生嘛就是来体验的，我想她的教育理念真的跟很多家长不一样，甚至我小时候被人欺负，在老师不管的情况下，她支持我勇敢还击，她觉得男孩子必须自己去面对和解决一些问题，就算被打伤出血没关系，回来用药就是。”
也是奇了，王海波在古琴方面表现出很高的天分，仅仅学了一年半，就得到机会参加中德艺术节，远赴德、法、英等欧洲五国巡演，并获得奖项，如今，他更是将所有精力用在了古琴上，一边自己钻研精进，一边带学生做好传承。
王海波
“我能有今天全靠老妈。不单单是她挣钱养我，更在于她的精神力量和教育眼光。她认为小朋友学东西贵博不贵精，在接触过很多东西后，当你面对问题自然会有很多解决办法，因为思路打开了，我学古琴就从不死磕乐理，一条路走不通我就变一变，我其实走了另一条路，别人记节奏，我记老师的感觉，别人记琴谱，我记老师要表达的东西，我慢慢发现这条路才是正路，可能节奏、琴谱你可以百分比还原老师，但老师的想法跟你其实不一样，你只是照搬，走到一定程度就走不通了，我不照搬，我就能找到无数路径去‘创造’自己的琴谱。”
彭茂琳作品
王海波有些遗憾的是，妈妈工作太忙，很少有时间专门听他弹琴，就连这个母亲节，妈妈也得赶去德阳为当地残障人士教授剪纸技艺，“基本上我醒的时候我妈已经出去了，我睡下之后我妈才回家”，但妈妈生日那天，他一定会为她营造一种仪式感，“比如买个蛋糕，送上鲜花什么的，其实这也算不了什么。”
“我对自己比较满意的一点在于，我让妈妈看到，我能够慢慢从病痛中走出来，走上了自强自立的道路，也具备了独立生存的能力。也让更多血友病患者相信，人生可以由自己掌握。”王海波说，对于未来，他充满信心，“我希望有生之年能在古琴方面留下一些东西，比如斫一张非常优质的琴，或者留下一些文献、曲子什么的。谢谢老妈，她让我的人生不是一场梦。”
上游新闻·重庆晨报记者 文字/视频 赵欣
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