澎湃新闻消息，“太太的刘氏热干面堪称美味，是我们家的招牌大餐”，躺在病床上的唐贵安这样写道。其实，唐贵安没办法自己吃饭，也尝不出食物的味道。

从2005年确诊为“渐冻人症”，妻子刘翠仙照顾了他12年。时间长了，她可以读懂唐贵安蠕动的嘴唇，也会被他深夜嘴里发出的咂巴声叫醒。望着病床上骨瘦如柴的丈夫，刘翠仙一脸深情：“他幽默，又有才华。”

“老子又活过来了”，唐贵安在同学微信群里“大喊”一声。从今年4月份开始，电脑上安上了眼动仪后，毕业于武汉大学的唐贵安，思想犹如开闸。他回忆往事、记录病情、给护士写诗、给儿子写信，有时候一天要写七八千字。他用眼睛告诉医生，他想喝酒，还会鼓励病友。

护士长万晓蓉的手机里，保存着唐贵安写给她的诗。看着看着，她眼眶就红了，她告诉澎湃新闻，这是她见过的最好的病人和家属。医生熊晓琦见过太多被自己内心打垮的患者，她说，很多医护人员把唐贵安的故事讲给自己的家人听。

唐贵安在ICU走了几遭，他觉得“已经捡了几条命，划得来”。 在不愿公开的ICU心路历程里，他表示也曾想过放弃。

一个眼神就能会意

护士在帮唐贵安做护理

9月7日，白露，天气转凉，昼夜温差大。五点多钟，天刚微微亮，唐贵安醒来，感觉今天天气非常好。他躺在床上动弹不得，只有眼珠转来转去，留意着屋内光影的变化。

躺在旁边折叠床上的妻子也醒了，问他要不要小解，有没有哪里不舒服。

唐贵安没办法说话，但有多年护理经验的妻子知道他想干什么。“是就眨眼，不是眼珠就左右转”，刘翠仙说，“我从上到下快速问一遍（身体部位）就知道是怎么回事了”。此外，他们还有二人专属的唇语暗号，唐贵安嘴唇微张几下，妻子便能“翻译”出一句话，更多的时候他一个眼神就能让她会意。

7点左右，窗外光亮越来越强，映射在墙上的斜长影子逐渐收拢，成为菱形、方形，向窗边靠拢。唐贵安长久卧床，对影子感觉愈发敏锐，他觉得影子在移动过程中会轻微抖动，像是显微镜下细胞分裂时的情形。

唐贵安用电脑记下了这样一个早晨。

54岁的唐贵安患“肌萎缩侧索硬化症”14年了。“肌萎缩侧索硬化症”俗称“渐冻人症”，是世界五大绝症之一。

病痛不忘幽默

妻子在帮唐贵安调试电脑

9月13日，躺在湖北宜昌市中心医院呼吸科急救室，唐贵安的鼻子里插着鼻饲管，喉部气切，手指上夹着心率监护仪器，打着吊瓶，皮肤因为水肿光滑发亮，包着一身骨头。

唐贵安没办法说话，双手不能动弹，他只有靠眼球的移动“打”字，然后靠安装的眼动仪与电脑之间的感应“发声”。“帅哥靓女，你们好”，唐贵安盯着电脑屏幕，一会，电脑用女声就说出了这句话。唐贵安对电脑只能发女声有些介意，“一个大老爷们，只能发女声”。这台电脑是儿子花三千多块钱买的，上面安装的眼动仪花了2万多元，是儿子的积蓄。

唐贵安是如何靠眼球移动“打”字的呢？澎湃新闻发现，摆在他面前的笔记本电脑屏幕上，下载有一个含有24个字幕的模拟键盘，电脑下方，安装有眼动仪，看上去有一支牙膏大小。眼动仪通过USB接口连接上电脑，它能够捕捉唐贵安眼球细微的移动，他通过眼球的移动，就可以在电脑模拟键盘上“打”出字来了。

妻子刘翠仙说，这个眼动仪是最便宜的一款，接触经常出现问题，只要唐贵安咂巴了下嘴，她就得赶紧重新调试。“电脑比猪脑还慢”，唐贵安打出这行字后，笑了笑。

病床床垫柔软，但唐贵安仍觉得硬。他原来体重有75公斤，可现在浑身像“散了架”，只剩下皮包骨头。不过，感觉神经完好，但又让他感受身体的疼痛，为此，妻子在他身体下面加垫了一个软的枕头。

唐贵安半个月才会换一次床单，这也需要儿子的帮助。

为了补充营养，唐贵安几乎两个小时就要进餐一次。他的饭平时由刘翠仙的姐姐帮忙做，把黄豆、鸡蛋、鱼肉打碎成流食，用注射器通过鼻饲管打入体内，每次喂200ml。注射完一管后，刘翠仙快速盖上连接鼻子的导管口，再用纸包起来，以防感染。

唐贵安在屏幕上写道：这个“饭”可能有53度，浓度高。

刘翠仙说，他什么味道都尝不到，还在想着酒。自从咀嚼肌萎缩，唐贵安就只能从网上看看烹饪节目，他说这样哪怕是流食下肚，也能尝出饕餮大餐的感觉。 

每隔一段时间，护士要通过气切口帮唐贵安吸痰。“想看看我的护理过程么？”唐贵安问。他脸憋得通红，还要让人帮他和护士合影。看到照片后，他说“还是护士好看，我太吓人了”。站在床边的护士应声笑了起来。

这样的24个小时，刘翠仙每周要过5天。晚上，儿子下班后去大姨家取第二天爸妈的饭食，然后送到医院。母子俩再帮父亲清洗、排便。夜里，刘翠英搭着一张简易床睡在唐贵安旁边，呼吸机呼呼作响，即便如此，听到唐贵安一个咂嘴声，妻子也能马上醒来。她睡眠浅，平均两个小时会醒一次。

自制吊机移动自己

31年前，唐贵安认识小他一岁的妻子时，是另外一副模样。他是原武汉水利电力大学（现并入武汉大学）的学生，毕业后进入长江三峡集团公司的下属子公司，后分配到宜昌工作。

电脑里保存有唐贵安当年的照片，照片上的他，五官分明，一袭白色风衣，黑毛衫，黑西裤，黑手套，一只手插在风衣口袋里，颇有风范。刘翠仙说，丈夫小号、笛子、风琴样样都会，在公司里负责监理安全事务、搞土建，工作干得有声有色。“儿子崇拜爸爸有知识，说我不学习”。

妻子的印象中，有唐贵安在的饭局，他永远是中心。家人一起吃饭时，他和岳父喝酒，吃完饭后大家都不离开，就围着听他俩说话，“我们一家人都喜欢他”。

两人在回忆过往时，刘翠仙经常询问唐贵安发生的时间，唐贵安有时候能回忆起具体哪一天。

“我服他，我就是喜欢有才华的人。”妻子一脸温柔。

婚后，因工作关系，两人很多时间不能在一起生活，奔波于多地搞建设的唐贵安经常十天半个月不在家，带儿子的工作自然落到了妻子肩上，但他时不时会带来惊喜。妻子回忆起自己30多岁时的一次生日，“半夜12点多钟他从工地回来，带了一束花放在床头”，她眉眼里尽是笑意，“那肯定是白天提前订好的”。

2003年唐贵安正值壮年，也是那一年，他右手开始变得无力，渐渐地拿不动筷子。夫妻二人辗转武汉、成都、上海多个大医院求医，也尝试过藏、苗、土家的各种偏方奇药，但都未见效果，直到2005年在北京确诊为“渐冻人症”。

求医过程中，唐贵安的病情不断加重。他开始睡不着觉，一天睡一个小时，白天还特别精神，可长夜里尽是痛苦和折磨。两只胳膊不能动了，还能把包挎在脖子上坚持上班；腿走不动路了，还能坐在轮椅上说话、咀嚼食物……

但2010年9月21日的“一仰”后，唐贵安就很少起床了。那天，他坐在轮椅上想要站起来活动一下，“我扭头去拉窗帘，一回头他直挺挺地仰过去了”，现在说起来刘翠仙还有些后悔。

在家养病时，他设计了能“搬运”自己的吊机，一边在腰间缠上绳子，另一边让人手摇把手，把自己提高，再从床上转移到轮椅上排泄。即便如此，妻子一人也难以应付他的起居，后来，岳母来到家里帮忙照顾他。

打开了另一扇窗

唐贵安在用眼睛写作

唐贵安也想过放弃，他把在ICU的心路历程写成文字，他的主治医生熊晓琦看过。

“他不让我管他了，”妻子说，“觉得拖累我了”。有时候两个人闹别扭，唐贵安说不让妻子再管他了，可她还主动去“撩”他，“我说都是我的错，你赶不走我的”。在妻子看来，不能什么都由着唐贵安的性子来，她和儿子提前商量好了，“（紧急情况下）不管你爸愿不愿意，要先救他的命。”

两个人也因为儿子的婚姻产生过分歧，儿子27岁了，还没谈朋友。医院的医生说，这么好的小伙子，要给他介绍个对象。刘翠仙希望儿子能早点结婚，唐贵安说顺其自然就好。刘翠仙说，“因为医药费，儿子感觉压力很大”。

4个多月前，唐贵安肺部感染，口戴式无创呼吸机已经无法满足呼吸需求，他住进了葛洲坝医院的ICU。他曾跟妻子说，如果要气切就放弃治疗，因为不想住在医院，那样会困住家人。昏迷之际，妻子还是决定做了气切的插管准备。他清醒后，最终点头同意气切。这一次，唐贵安的右耳失聪了。

4月15日，装上了眼动仪，“一开始打一个字需要2.4秒”，唐贵安说。他像是在和时间赛跑，最多时，一天写了七千多字。“痰都忘了吸，最后都干了”，妻子有些抱怨，“得医生来要求才能停下来。”很快，他加入了同学微信群，在群里喊话，“老子又活过来了。”

“有话说不出才叫憋人。”唐贵安在电脑屏幕上打出这样一行字。一个“憋”字打了几次没能打好，旁人已经知道了意思，但他还是接着打，直到打正确为止。

在贵州长大的唐贵安，小时候生活在酒厂，“生下来就会喝酒”。患病以后，他没怎么喝过酒，想得厉害。熊晓琦分析了唐贵安的身体状况以及服药情况，答应了他喝酒的要求。抿了一口家里泡了8年的药酒，他觉得特别满足。

唐贵安的电脑多用来记录往事，求学经历，患病后的心路历程，或是给人写信，偶尔也写写诗。4个月来，他写了几万字。

“你们迎来的是病人的痛苦、家属的急躁甚至谩骂，送走的是健康和鲜花。”

万晓蓉读到这些文字时，红了眼眶。她感觉获得了病人的理解、支持，既感动又自豪。

熊晓琦说，唐贵安隔壁是一张急救床，都是重病患者。唐贵安经常发语音鼓励病友，“当然也有没有救过来的患者，我们都挺小心的，害怕对他心理造成影响”。

唐贵安并没有回避死亡这个话题，他书面回复澎湃新闻记者时说：在ICU里走过了几趟，也算是拣了几条命，按理说应该是划得来了，可我偏偏不信邪。还是那句话，不要被自己吓到。我不叹生命历程短暂，更不奢望向天再借五百年，倘若气息尚存，依然面向超前、情趣饱满、将爱心洒遍、将生命奉献。

照顾丈夫多年，被问及是否有过厌烦，刘翠仙看着唐贵安说：“这是我的一场劫渡。”

原标题：54岁渐冻人唐贵安：用眼睛“讲述”永不渐冻的幽默与坚强

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