为治女儿的遗传病!50厘米“瓷妈妈”当网络主播演绎伟大母爱
07-28 07:51:56 来源:重庆商报

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昨日,大坪,邓小红与女儿小林鑫在出租屋里练歌。

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乖巧可爱的小林鑫 

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邓小红在喂女儿吃药 本组图片由首席记者 钟志兵 摄

重庆商报消息,前天上午,32岁的“瓷妈妈”邓小红带着四岁大的小林鑫来到位于渝中区中山一路的重庆残疾人联合会,办理残疾证。邓小红之前完全不清楚相关政策,“我识字不多,不懂这些,也不知道怎么向社会求助。”

现在,邓小红一直靠在每晚直播唱歌维持生活,如今虽然嗓子受了伤,但为了凑钱治疗孩子的脆骨病,邓小红仍然努力想方设法的赚钱,做微商、做直播、街头卖艺,都是这位年轻妈妈所能想到的法子,“不想让孩子和我一样,我不能再耽误了她,希望她能重新站起来。”邓小红哽咽地说。

关爱

网络直播收获三万粉丝

昨天下午,记者在大坪的出租屋见到了邓小红和她四岁的女儿小林鑫。小林鑫右脚打着石膏,短发、大眼睛,穿着漂亮的吊带,偎依在妈妈怀里,十分可爱。邓小红介绍,她老家在四川,生了女儿后,户口迁到了大坪。

在这个10多平方米的出租屋内,母女俩搭了一个简陋的“直播”间,横幅上写着:瓷娃娃小林鑫正能量直播间。“平时我就带着女儿做直播唱歌,很多好心人给我们点赞。”邓小红说,就是这些好心人,一直支持鼓励我和女儿,让我们一次又一次地战胜困难。

在直播平台上,邓小红的昵称是“街头歌者红姐”,签名上写着“感恩社会,感恩平台,让我们从陌生成为朋友”,邓小红是从去年开始直播的,平时发些小视频,也会收到粉丝的点赞。开通近一年,她已收获了3.2万粉丝,每次的直播基本能有几十到几百的收入,“网上直播唱歌和街头唱歌差不多,每日收入不稳定,有时候运气好就赚得多。”邓小红说,其实在直播平台上,她最大的收获不是钱而是认识了很多热心朋友,给予她鼓励和帮助。”邓小红说,“在网上,我也认识了很多和我一样身体残疾的网红朋友,他们都很坚强地努力生活着,给了我很多支持。”

愧疚

母女同病 “我对不起孩子”

邓小红身高不足50厘米,由于脆骨病,加之幼时家里没有条件治疗,经过十多次骨折的双腿已经完全变形,“常常是上次骨折的地方还没好就又断了,反反复复也就长不好了。”邓小红无奈地告诉记者。

小林鑫是在一岁零三个月时诊断出患脆骨病。小林鑫从小就很懂事,明白自己不能磕碰,就乖乖的待在床边堆满抱枕的角落玩耍,不去打扰妈妈做直播。“有时候,小林鑫看着楼下幼儿园里很多小朋友在做游戏,她就会问我,为什么她不能去上学,没法和小朋友们一起玩,”邓小红红着眼睛说,“碰到、挤到都会骨折,自己受罪,也会给别人带来麻烦,我也不知道怎么告诉女儿才懂。”

识字不多的邓小红,对于什么是脆骨病一无所知,也不知道这类病具有遗传性。去年在天津带女儿去医院治病,医生对母女俩进行了检查,邓小红才知道自己从小得的病是一种罕见的遗传性骨疾病——成骨不全症俗称“脆骨病”,发病率只有十万分之三,却被自己和女儿撞上了,“我对不起孩子,把她生下来,却没能给她一个健康的身体。”

治疗 

孩子有八成希望能治愈

本来对女儿康复不抱希望的邓小红,在去年六月贵州唱歌时,偶然得知孩子可能还有救的消息。按照好心人给的医院地址,她们赶车来到天津一公立医院。“医生说,要是在孩子一岁多就送过来,肯定治愈的希望更大,三岁开始治疗的话,也有八成的希望能治愈。”邓小红说,入院一周后,医生给出了治疗方案:需要在小林鑫腿部钉入四颗钢钉,但钢钉的有效期限是五年,等到小林鑫十岁时还需重新更换,并且此后每年还需要定期来天津输液,避免出现排异,同时配合药物治疗。这个过程一直要持续到小林鑫十八岁成年。

入院时,邓小红身上只带着借来的五万元钱,而高额的治疗费用让邓小红陷入困境,东拼西凑,拖了十多天才凑齐小林鑫第一次手术的费用。

故事

希望 女儿站起来成为正常人

“没办法,我只能拼命赚钱,背了这么多债,总得还,”邓小红告诉记者,“只要能把孩子治好,我再苦都会撑下去。”每次唱《我的妈妈》时,邓小红总会情不自禁地被里面的歌词打动,唱着唱着就哽咽了。“为什么鸟儿有巢,我却无家可归?一样的妈妈,为何你总比别人痛?一样的妈妈,为何你总比别人苦?”

邓小红说,她觉得这歌词就是写的她和小林鑫两个人,因为自己年轻犯下的错误,小林鑫没能拥有一个完整温暖的家庭。

“我最大心愿希望小林鑫不再像我一样,希望她能够好好读书,能够站起来成为一个正常人,能够有个美好的未来。”

剖腹生下孩子五天

就出来唱歌赚钱

说起单亲妈妈的由来,邓小红轻轻地叹了口气:“年轻时候不懂事,太冲动了。”邓小红回忆说,有一次,她看到了一群残疾人在街头唱歌,“那时候觉得他们唱得特别棒,想跟他们学唱歌。”就这样,邓小红认识了左哥,左哥是这群残疾人中唯一身体健全的人,平时也特别照顾邓小红。邓小红回忆说,左哥当时骗她说自己是单身,但在两人同居后,她才知道真相,他是有妻室的也没离婚的打算。完全看不到任何希望的邓小红一度想过放弃。但医生告诉她,已有5个月的胎儿发育良好,做引流风险太大。“听到孩子四肢健全,真的很高兴。”邓小红说,她决定就算孩子父亲不在,一个人也要把孩子养大。

等到胎儿七个月大时,邓小红的盆骨已撑不住了,只能剖腹产,小林鑫生下来只有两斤多,在婴儿培养箱里住了接近两个月,才脱离危险。这期间,邓小红还在外面唱歌赚钱,“生下她五天后,我也没坐月子,就出来继续唱歌。”邓小红说。

孩子诊断出患有脆骨病后,邓小红无奈之下还是决定通知孩子的父亲,希望他能帮些忙。左先生坦诚地告诉记者,自己没法从家里拿钱出来给孩子看病,“但毕竟是孩子的父亲,我总应该做些什么。”左先生说,“大人犯的错,孩子总是无辜的。”于是他便经常过来帮母女俩干活,帮忙开演出要用的面包车,抱着孩子看病治疗。

重庆商报-上游财经首席记者 郑三波 实习生 程佳维

原标题:50厘米“瓷妈妈”演绎伟大母爱

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