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百姓记录|妈妈推着轮椅带儿子走遍大半个中国 孩子18岁生日愿望:再活十年
上游新闻纪文伶 宋剑2023-10-13 13:50

倘若有人问你,如果提前知晓自己的命运,你敢不敢选择奔赴这一趟人生?

作为妈妈的周朝喜给出了这样的回答,“倘若上苍一定要让我们母子以这样的方式相遇,那么,我愿意!如同儿子也说过,即便来世还有再患病的风险,也必定会全力以赴奔我而来。”这也是周朝喜对儿子的承诺。

“您的孩子有可能活不过18岁……”当医生沉重地宣布这个检查结果时,面对儿子清澈的眼神,周朝喜用笑容替代了泪水。她决定带他认真探索这个精彩的世界,即使有一天离开,也毫无遗憾。

两人笑着拉勾约定:下辈子还做母子!

于是,身高1米5,只有80多斤的周朝喜独自推着轮椅,陪日渐丧失行动能力,内心却愈发强大的儿子走过近百个城市,看山川湖海,日出星河。今年,她陪罗睿燊吹灭了18岁生日蜡烛。那个可怕的“预言”被成功打破,母子俩又开始努力奔赴下一场新的约定:再多陪彼此哪怕三年、五年,或是十年、二十年……

在重庆綦江中学教师周朝喜和念高三的儿子罗睿燊身上,丝毫看不到对命运的不满,他们尽情享受着生命的快乐,哪怕是在迎接死亡的路上。

“妈妈,我像不像变形金刚?”

下午三点半的学校教学楼廊道上空无一人,同学们都在操场上体育课。罗睿燊操控着他的“变形金刚”轮椅在宽敞的空地上来回移动、旋转——这是他独特的“体育课”。

在围着空地转了几圈后,罗睿燊把轮椅停在面向操场的栏杆边。他摸着扶手,远远望着在太阳底下奔跑的同学。

这是罗睿燊的第九台轮椅,按动按钮就可以自己操作“站”起来。周朝喜只需把儿子抱上去,固定好各个身体各个部位。每天用这个特制轮椅训练站立一个小时,还可以延缓肌肉萎缩。

周朝喜冷不防出现在儿子身后,笑眯眯地给了他一个惊喜。“妈妈,你看我像不像轮椅版的变形金刚?”罗睿燊俏皮地问道,两人同时发出大笑。

罗睿燊出生15天就被确诊为苯丙酮尿症(PKU),除了蔬菜水果,其他五谷杂粮鱼肉蛋奶都不能吃,连米都是特制的。

在罗睿燊4岁的时候父母离异了,他便跟着母亲周朝喜一起生活。

五岁半时,罗睿燊又被确诊为进行性肌肉萎缩症(DMD),医生在检查后委婉地告知周朝喜:“您的孩子大概11、12岁就无法行走,可能活不过18周岁……”

医生后面的话给了她勇气:不要害怕,只要你坚持给孩子饮食控制,他也可以像正常人一样生活,只是你辛苦一点而已……”

她亲昵地称罗睿燊为“PKU宝宝”“DMD宝宝”。

罗睿燊上下午最后一节课的同时,周朝喜来到距班级几步之遥的一个小房间,为儿子准备晚饭。为了给行动不便的孩子节省时间,学校既在宿舍安排了无障碍“爱心寝室”,也在教学楼设了“无障碍休息室”,虽然很小,但里面有桌椅、脸盆、电饭煲……日常生活用品一应俱全。他们充分利用起这个“斗室”休息和用餐。

因患苯丙酮尿症,罗睿燊的身体无法代谢苯丙氨酸,能吃的东西十分单调,有时候他馋肉香了,会恳请妈妈替他吃肉。“妈妈你帮我描述一下肉的味道吧,你吃到了,我也就吃到了。”周朝喜便会津津有味地多吃几块肉,认真讲述这道菜在口腔里的滋味。罗睿燊就会心满意足地砸砸嘴。

这天的晚自习是数学考试。其实罗睿燊本可以不参加,但他依然坐着轮椅,兴高采烈地进考场。对他来说,这也是一次珍贵的经历。

周朝喜知道儿子不需要帮助,只是悄悄站在门口往里望了一眼。

图片来源:受访者供图 

即使儿子生命只有18年,也要让他好好看世界

医生的第一个“预言”应验了。罗睿燊11岁半开始就渐渐无法走路,终日与轮椅为伴。至于第二个“预言”,周朝喜最初想到也会暗自落泪。

“妈妈,你怎么又哭了,是我做错了什么吗?”罗睿燊看到妈妈哭就紧张,说话都小心翼翼,“我听你的话,你不要不高兴好不好?”

看着懂事的儿子,周朝喜抹干眼泪。“他喊我一声妈妈,爱我、信任我,我要对得起这个称呼,不能辜负他。在孩子有限的生命里,得带他好好看看这个世界,给他一个精彩的人生!”

图片来源:受访者供图 

罗睿燊从小上学都是在普通学校,还得过不少奖。周朝喜说,很多患有苯丙酮尿症的孩子智力较低,但医生也举过不少“特殊案例”,有的小朋友考上了大学,甚至读到了博士……“我希望我的孩子是那个万分之一!”周朝喜暗下决定。

綦江区教委也对她多加关照。罗睿燊上小学时,周朝喜便在小学教书,上中学时,又随着孩子调去中学教书。如今罗睿燊凭借优异成绩考入了綦江中学,周朝喜便进入了该校学生处工作。一边工作,一边方便照顾孩子。

在快要失去行走能力时,罗睿燊担心地问过:“妈妈,我的腿越来越没力了,我是不是要瘫痪了呀?”周朝喜笑着对儿子说,“不要害怕,妈妈会一直陪着你,做你的双腿,带你去任何你想去的地方!”

罗睿燊就真的不再害怕了——他知道,妈妈说的每一句话都会兑现!

在学校老师和同学的评价里,罗睿燊只是多了一架轮椅,和大家并无区别,是一个自信乐观、坚强勇敢、积极上进,热爱学习的阳光少年。

图片来源:受访者供图 

母子相伴 在轮椅上去了近百个城市

周朝喜利用寒暑假,带着儿子走遍了大半个中国,行程累计数十万公里,去过近100座城市。

他们的第一站是北京。罗睿燊小时候看到新闻里的天安门,都会眼睛放光。于是,周朝喜将儿子的轮椅推到了天安门广场。

为了让儿子更清楚看到升旗仪式,周朝喜把罗睿燊扛在背上,一起高唱国歌,挥着小红旗,日出的光辉照亮了他兴奋的脸庞…..

在辽阔的青海湖,母子俩并肩安静坐在沙滩上眺望远方,看无边无际的湖面上倒映着蓝天白云,相视而笑。“儿子,你看天地这么广阔,任何烦恼都微不足道,我们一起把所有烦心事通通赶跑,好吗?”儿子听着耳边的风声,朝着妈妈使劲点点头。

图片来源:受访者供图 

周朝喜身高只有一米五,80斤,然而,不管是坐飞机、坐轮船,还是爬山,她都能一手扛动十多公斤的轮椅和60多斤的儿子。

如今,全中国只差四个省份尚未涉足。今年暑假,周朝喜又带着儿子去了一个他向往已久的地方。

图片来源:受访者供图

对罗睿燊来说,去西藏曾经是一个遥不可及的梦。“去之前我们都觉得这是一个难以完成的’挑战’。毕竟海拔高、路程远,心里多少有些没底。”

让周朝喜惊喜的是,儿子比自己想象中坚强得多,克服了高反、长途跋涉的劳累。

图片来源:受访者供图 

当罗睿燊换上传统藏式服装,坐着轮椅在布达拉宫脚下留影,当雅鲁藏布江大峡谷壮阔的景色一一铺陈于脚下,他驻足聆听江水静静流淌,当在开阔的平地上,罗睿燊开着轮椅跑得飞快,把妈妈远远“甩”在身后时,周朝喜望着儿子的身影,感觉自己的幸福不比天底下任何一个母亲少。

“旅行路上,得到了很多好心人的帮助,帮我们抬轮椅,帮我抱孩子,给我们分享美味的食物。”周朝喜回忆,陌生人的相助让辛苦的旅途变得温暖。

“我们把美丽的风景装进心里,也装进许许多多好心人的关爱。我们的心中装着世界,脑海里充满欢乐的回忆,早就忘记疾病带来的痛苦了……”

他和妈妈有个约定

“我的要求不高,只希望将来孩子离开(这个世界)的时候,他会跟我说,妈妈,我这一生没有遗憾,我已经准备好了……”周朝喜说这句话时,依然是笑眯眯的。

她不敢想象,却又无数次想象过这个艰难的时刻。“死亡”已是母子俩经常讨论的话题,如同“去哪里玩”一般轻松。有时周朝喜会不经意地向儿子提到,之前认识的病友又“走”了一个,罗睿燊都是平静地点点头。

“迟早会有这么一天,我希望自己和孩子都能笑着面对。”2017年2月17日,母子俩一起去做了器官和遗体捐献登记。“在我们死去之后,还会有人替我们继续活着,替我们继续爱着这个世界,这是我们可以留给世界的念想和礼物……”

既然无法改变死亡,周朝喜尝试让儿子能顺其自然地接受,学习与病痛为友,从中学会接纳自己,包括所有的哀伤和磨难。

罗睿燊曾认真地跟周朝喜说,“我们约好了,下辈子你还要做我的妈妈!”

周朝喜一边捂着嘴笑,一边打趣地问儿子:“万一下辈子你还是生着病咋办?还愿意来找我吗?”儿子赶紧接过话:“生病我也来,不管什么样都来找你!因为你是天底下最好的妈妈!”

 

周朝喜把儿子紧紧拥在怀里笑了,不让他看见自己眼中的泪水。

那一刻,她觉得所有的付出,都是值得的。

18岁的生日愿望:再活十年!

今年,过了18岁生日的罗睿燊又有了新的目标——再活十年!

他已超过医生曾开出的“死刑期”,有一天突然兴奋地对妈妈说:“我知道了!只要好好进行康复训练就有活着的机会。我要继续努力,加油再多活十年!”

周朝喜又笑了,开心地回应:“那可太好了!妈妈还有九年退休,到时候我们继续去游山玩水,你想去哪咱们就去哪里!”

很多人问过周朝喜为何这样乐观,她笑笑说,是父母给自己的名字取得好,带个“喜”字。她小时候的梦想就是当一名好老师,后来有了儿子,于是还想做一个好妈妈。“学生爱我,儿子爱我,我已经完成了人生的两大心愿,有什么不开心的呢!”

对于母子俩来说,无憾地活过,就可以随时接受死亡的来临。

十八岁这一年,周朝喜送给儿子的“成年礼”,是这个世界上最宝贵的东西:爱心与善良、自信与坚强、快乐与感恩、希望和梦想……

上游新闻记者 纪文伶 宋剑 文图 视频编辑 陶临 

责编李周芳
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