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重庆市残联对30家康复机构评审

健康人报向娇2018-06-14 12:46

他们有明亮的眼睛,却害怕与人对视;有正常听力,却不理会呼唤;有清脆的嗓音,却不会交谈……他们就是孤独症儿童,被人们称为“星星的孩子”。据推算,中国孤独症患者可能超1000万,0~14岁患儿超200万,重庆每年新增约3000多名孤独症儿童。这需要更多的康复机构或个人加入这个行列,用爱融化孤独。

日前,为了推动儿童孤独症康复机构的标准化建设和规范化的等级管理,促进康复事业的发展,重庆市残疾人联合会(以下简称“重庆市残联”)委托重庆市残疾人康复协会儿童孤独症康复专业委员会(以下简称“重庆市儿童孤独症康复专委会”),对我市30家各类型的儿童孤独症康复机构进行了评审,以惠及更多的患儿。

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重庆每年新增约3000名孤独症患儿

对于大多数人来说,孤独症是一种陌生的疾病。然而,全球有约3500万人患有这种神经发育障碍。重庆市儿童孤独症康复治疗中心主任邵智教授介绍,孤独症,又称自闭症,是一种人类目前病因不明的神经发育障碍性疾病。

据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个孤独症孩子诞生。目前中国孤独症患者数量已超过1000万,其中14岁以下的儿童超过200万。近年来,孤独症的发病率越来越高,每年以近20万的速度增长。重庆市每年新生儿有30多万,按孤独症在中国儿童中的发病率1%计算,重庆每年新增约3000多名孤独症患儿。 

儿童孤独症影响患儿日常生活也影响家庭幸福

“对于孤独症的病理成因,现代医学至今无从解释,人们把这样的孩子叫做‘星星的孩子’,孤独症儿童犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。”邵主任说,孤独症远没有词汇描述的那么轻松,表现也是千差万别,部分孩子即便随着年龄的增长,也缺乏日常生活能力,需要父母的陪伴照料。比如,孤独离群、言语障碍、智力发育落后及不均衡、感觉异常如痛觉迟钝、对某些声音或图像特别的恐惧或喜好等,这些都是孤独症的征象。

对于孤独症儿童来说,他们在封闭别人的同时也封闭了自己,不仅会和社会脱节,还会对其日常生活产生巨大的影响,甚至影响到整个家庭幸福。 

常见的五大诊治误区需要引起重视

每位父母疼爱孩子的心情都可以理解,但是盲目毫无科学依据的“关爱”,反而可能会害了孩子一辈子,尤其是儿童孤独症患者。“认为儿童孤独症治不好,不坚持康复训练,寻求灵丹妙药……”邵主任指出,目前临床上一些儿童孤独症患者家长在诊治儿童孤独症时进入了一些误区,需要引起重视。

首先,有的儿童孤独症家长认为孤独症没有特效治疗方法,治不好。其实,除了儿童孤独症,目前医学上很多疾病都没有特效治疗方法,但是通过早期发现、早期干预治疗、康复训练等,是能够有效改善临床症状的。

其次,有的家长认为儿童孤独症是终生残疾,孩子没有机会过上正常人的生活。实际上,只要早发现、早干预,部分孩子有机会正常学习、生活,长大后还可以正常工作。即便可能残留一些症状,但并不影响生活,可从事一些符合他们自身特点的工作,包括专业技术较强的工作。

然后,有的家长对孤独症不是非常了解,总希望寻求能立竿见影的灵丹妙药,或轻信“偏方、秘方”的神奇治疗效果。事实上,采用“偏方、秘方”等并没有科学依据,而且很容易延误治疗。目前对于儿童孤独症,国际上公认的是采用在整合医学理念下进行综合康复治疗。

还有的家长认为儿童孤独症是暂时性的,治疗半年、一年或两年后就会康复。事实上,孤独症并非像其它疾病一样治疗几个疗程就会痊愈,患者一旦被确诊,对其的干预、康复治疗将会是长期的。只不过个体因素不一样,在干预的强度上会有轻重之分,绝不是阶段性的干预后就可以“高枕无忧”。

此外,有的患儿家长认为康复训练只需要在康复机构进行即可,其实这种康复训练还需要家庭的密切配合,并与康复机构一起采取科学的方法进行训练。 

综合性康复是对孤独症最有效的矫治途径

邵主任表示,综合性康复是目前对孤独症最有效的矫治途径。而且,学龄前期是康复的黄金时期,通过早发现、早诊断、早干预,多数儿童孤独症能显著改善功能,不仅可以减轻家庭经济、精神负担,患儿更能正常上学、就业,为社会作出积极贡献。

但由于公众对孤独症的认知远远不够,很多儿童孤独症患者的家长也不能尽早发现并勇敢面对,从而耽误了孩子的最佳治疗时期。那么,家长朋友如何能做到早发现、早治疗呢?

邵主任说,首先,如果发现孩子出现异常症状,家长应到专业的医院,找专业的医生去诊断。如果确诊是孤独症,应根据医生的建议进行早期干预、康复治疗。

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重庆市残联对30家康复机构评审 更多的孤独症儿童将受益

鉴于家庭对于孤独症的认知误区,给孤独症儿童找到合适的康复机构显得至关重要。为了推动儿童孤独症康复机构的标准化建设和规范化的等级管理,重庆市残联委托重庆市儿童孤独症康复专委会,对我市30家医院、社会等各类型的儿童孤独症康复机构进行了评审。这意味着更多的孤独症儿童将受益。

重庆市残联组织对儿童孤独症康复机构评审

邵主任说,因重庆市孤独症儿童多,需要长期的康复训练,所以不少家庭都承受着一定的经济负担。对此,重庆市残联给予高度重视,对贫困孤独症儿童实施康复救助。

同时,虽然重庆市儿童孤独症患儿多,但比较庆幸的是,目前从事儿童孤独症诊治、康复等相关行业的医院、社会等机构较多。目前已有30家医院、社会等各类型的康复机构在承担孤独症儿童的康复训练工作,并取得了明显成效,不仅明显改善了孤独症患儿的临床状况,其中部分孩子还进入到了学校正常学习。

“另一方面,这些康复机构需要规范化、专业化发展,坚持为孤独症患儿提供科学康复。”邵主任说,为了推动康复机构的标准化建设和规范化的等级管理,促进康复事业的发展,今年3月底,重庆市残联委托重庆市儿童孤独症康复专委会,具体实施开展各类型的儿童孤独症康复机构的评审工作。 

7位权威专家组成评审团进行评审

作为重庆市儿童孤独症康复专委会主任委员,邵主任说,为了体现出这次评审工作的权威性、专业性,不负重庆市残联的重托,重庆市儿童孤独症康复专委会组织了西南大学特殊教育学院常务副院长赵斌教授,重庆市妇幼保健院儿童保健科樊欣副主任医师,重医儿童医院心理行为中心康复治疗专家李燕,长期从事特殊儿童教育的北碚奔月幼儿园园长魏琳等7位专家,对儿童孤独症康复机构进行了评审。 

我市30家儿童孤独症康复机构通过评审

“今年4月初至5月底,评审团专家组就开始走访儿童孤独症康复机构,并一一进行了细致的评审,最后评审了30家儿童孤独症康复医疗机构,包括渝中区、江北区、万州区等全市近20个区县的三甲医院、三级妇幼保健院等医疗机构和各种类型的康复机构。”邵主任说,评审工作包括:现场查看康复机构的设施,对患儿的康复训练情况,患儿的康复管理,现场访谈家长康复效果等进行综合评价,并对存在的不足提出改进建议。

很多康复机构都表示,这次评审非常有益于他们以后工作的开展,会促进他们在管理上的规范,提升专业技术、专业水平。同时,重庆市残联非常重视儿童孤独症康复事业,每年定期对康复机构专业人员进行系统的专业培训,并支持有条件的医院举行国际、全国研讨会,举办全国培训班。 

希望更多的康复机构和个人关爱孤独症儿童

“这次评审工作,不仅有利于康复机构在管理上的规范,专业上的提升,还能促进他们在服务设施上更上一步台阶。通过规范化建设,以促进康复事业的发展,惠及更多的孤独症儿童。”邵主任说。

此外,邵主任表示,虽然这次只评审了30家儿童孤独症康复医疗机构,但实际上目前还有不少医院和社会等各类型的康复机构在从事康复工作,希望更多的康复机构和个人了解孤独症,关爱孤独症患者,让更多的社会爱心人士加入到对孤独症家庭的帮扶中来。让大家都愿意和孤独症儿童交朋友,帮助孤独症儿童和家长走出阴霾。

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孩子1岁时有这些表现家长应当注意

对于孤独症,不少家长会从字面上来看,认为孤独症是一种将自己的内心封闭起来的心理疾病,是抚养不当造成的。其实,这是一种误解。儿童一般在3岁之前发病,部分儿童在1岁左右就有明显症状,而另一部分儿童则可能经历了1~2年的所谓“正常发育”后才逐渐显现。邵主任表示,孩子1岁后有下列表现时家长就应该引起重视了。

1.父母喊孩子名字时,孩子没有反应;

2.不能用手指指目标物;

3.缺乏社会性微笑;

4.缺乏模仿;

5.不主动亲近家人;

6.不和小朋友玩耍;

7.害怕与其他人的目光接触;

8.开口说话的年龄晚,或会说话但沟通困难。

责编上游健康
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