“渐冻人”“瓷娃娃”“粘宝宝”……近年来，越来越多的罕见病患者走入人们的视野。

据《中国罕见病定义研究报告2021》，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。但全球罕见病患者约3亿人，我国患病人口数接近2000万。

罕见病并不“罕见”。“六一”儿童节将至，“普惠保险增进民生福祉，温情守护万家美好生活”专题走近罕见病患儿家庭，一起倾听他们的故事，让“罕见”被看见。

小新，女，4岁，患神经母细胞瘤

就医3年大半时间在医院 长大后想当一名医生

小新仅1岁时就被诊断出患有神经母细胞瘤，这种病是婴儿中常见的癌症类型之一。不幸的是，小新还出现了骨髓转移和肝转移。

“孩子出生时有9斤多，是巨大儿，我们对孩子身体状况一直比较注意。”小新爸爸说，每次孩子儿保检查除了超重，其它都正常。一岁后，一家人的心才刚落下，孩子就被查出了神经母细胞瘤。

从此，小新一家开始了与病魔斗争的艰苦旅程。因为肝脏肿瘤分散，小新在医生的建议下，先做了化疗、放疗，然后进行了2次自体干细胞移植。2年后，肿瘤脑转移，目前小新主要通过免疫治疗联合化疗进行治疗。

3年的治疗，小新大半时间都在医院度过，没有上幼儿园，也没啥朋友。家里卖了2套房，前前后后花了一两百万元，幸好购买了“重庆渝快保”，第一年就赔付了70万余元，连续参保，每年都有赔付，帮助小家庭减轻了一部分医疗费用负担。

“可能是和医生接触得多，小新有个愿望，希望长大能当一名救死扶伤的医生。”小新爸爸说，愿孩子能梦想成真。

阳阳，女，12岁，患低磷性佝偻病

边治疗边学习  积极乐观战“病魔”

2024年初，阳阳经常喊腿疼，一开始家里并没有引起重视，以为是生长痛。可慢慢地阳阳腿疼越来越频繁，甚至晚上睡觉被疼醒。

家人带阳阳到医院检查，发现阳阳血磷仅0.8mmol/l，偏低；辅助基因检测，诊断阳阳患了低磷性佝偻病，一种比较罕见的遗传性或获得性骨骼疾病，严重者有较高的致残、致畸率。

“孩子身体一直不错，就是有点胖。”阳阳爸爸不可置信地看着报告，而后不得不面对残酷的现实。更让人难以接受的是，治疗低磷性佝偻病的特药2万余元/10ml，按照孩子100斤的体重，一次要注射40ml，18岁之前每个月要注射2次，一年高达一两百万元的治疗费用对于普通家庭而言，简直不敢想。

一筹莫展之际，阳阳爸爸想到了2023年底购买的“重庆渝快保”，立马联系了客服，得到明确答复：阳阳所需特药在“重庆渝快保”保障范围内。“重庆渝快保特药零免赔，阳阳属于新发疾病，可报销80%。”阳阳爸爸说，以前都觉得保险是骗人的，自己经历后才觉得保险是雪中送炭。

截至目前，“重庆渝快保”已为阳阳报销了20万余元。阳阳也从不气馁，积极配合治疗，除了每个月住院用药请假2天外，学习从不耽搁。她表示，要边治疗边学习，做勇敢的小战士。

小雨点，女，9岁，患颅内生殖细胞瘤

开颅手术后昏迷1个月 希望早日回归校园

小雨点一直是班级里的尖子生，学习从没让父母操心。

去年10月，小雨点突发头痛、呕吐，到医院一检查，被确诊为颅内生殖细胞瘤。从那时起，小雨点就办理了休学。

据了解，颅内生殖细胞瘤是一种罕见的脑肿瘤，好发于儿童和青少年，前期发病隐匿，虽预后明显改善，但在诊断、治疗和预后评估方面仍面临着挑战。

“因为颅内压升高，病情来得非常急，检查出来肿瘤已有3㎝。”小雨点母亲提起孩子的病情不断哽咽，她说以前孩子身体很好，感冒都很少有，病情诊断出来全家都很惊慌。因为肿瘤位置不好，原本打算通过化疗进行保守治疗，但没有效果，无奈做了开颅手术。术后昏迷了一个多月才苏醒，后又做了三十多次放疗。

仅半年时间，小雨点的治疗费用花了二三十万元，这对工薪家庭而言，无疑是一种挑战。“幸好去年在朋友推荐下购买了‘重庆渝快保’，给我赔付了9万多元，帮我们减轻了一定的经济压力。”小雨点母亲说，孩子乐观坚强，身体好转之余，每天还会抽时间看看书写写字，她最大的愿望就是能早日回归校园。（资讯）

（文/杜小鱼）

编辑：杜瑜    责编：黄蔷     审核：赵蕾

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