“渐冻人”“瓷娃娃”“粘宝宝”……近年来,越来越多的罕见病患者走入人们的视野。
据《中国罕见病定义研究报告2021》,新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。但全球罕见病患者约3亿人,我国患病人口数接近2000万。
罕见病并不“罕见”。“六一”儿童节将至,“普惠保险增进民生福祉,温情守护万家美好生活”专题走近罕见病患儿家庭,一起倾听他们的故事,让“罕见”被看见。
小新,女,4岁,患神经母细胞瘤
就医3年大半时间在医院 长大后想当一名医生
小新仅1岁时就被诊断出患有神经母细胞瘤,这种病是婴儿中常见的癌症类型之一。不幸的是,小新还出现了骨髓转移和肝转移。
“孩子出生时有9斤多,是巨大儿,我们对孩子身体状况一直比较注意。”小新爸爸说,每次孩子儿保检查除了超重,其它都正常。一岁后,一家人的心才刚落下,孩子就被查出了神经母细胞瘤。
从此,小新一家开始了与病魔斗争的艰苦旅程。因为肝脏肿瘤分散,小新在医生的建议下,先做了化疗、放疗,然后进行了2次自体干细胞移植。2年后,肿瘤脑转移,目前小新主要通过免疫治疗联合化疗进行治疗。
3年的治疗,小新大半时间都在医院度过,没有上幼儿园,也没啥朋友。家里卖了2套房,前前后后花了一两百万元,幸好购买了“重庆渝快保”,第一年就赔付了70万余元,连续参保,每年都有赔付,帮助小家庭减轻了一部分医疗费用负担。
“可能是和医生接触得多,小新有个愿望,希望长大能当一名救死扶伤的医生。”小新爸爸说,愿孩子能梦想成真。
阳阳,女,12岁,患低磷性佝偻病
边治疗边学习 积极乐观战“病魔”
2024年初,阳阳经常喊腿疼,一开始家里并没有引起重视,以为是生长痛。可慢慢地阳阳腿疼越来越频繁,甚至晚上睡觉被疼醒。
家人带阳阳到医院检查,发现阳阳血磷仅0.8mmol/l,偏低;辅助基因检测,诊断阳阳患了低磷性佝偻病,一种比较罕见的遗传性或获得性骨骼疾病,严重者有较高的致残、致畸率。
“孩子身体一直不错,就是有点胖。”阳阳爸爸不可置信地看着报告,而后不得不面对残酷的现实。更让人难以接受的是,治疗低磷性佝偻病的特药2万余元/10ml,按照孩子100斤的体重,一次要注射40ml,18岁之前每个月要注射2次,一年高达一两百万元的治疗费用对于普通家庭而言,简直不敢想。
一筹莫展之际,阳阳爸爸想到了2023年底购买的“重庆渝快保”,立马联系了客服,得到明确答复:阳阳所需特药在“重庆渝快保”保障范围内。“重庆渝快保特药零免赔,阳阳属于新发疾病,可报销80%。”阳阳爸爸说,以前都觉得保险是骗人的,自己经历后才觉得保险是雪中送炭。
截至目前,“重庆渝快保”已为阳阳报销了20万余元。阳阳也从不气馁,积极配合治疗,除了每个月住院用药请假2天外,学习从不耽搁。她表示,要边治疗边学习,做勇敢的小战士。
小雨点,女,9岁,患颅内生殖细胞瘤
开颅手术后昏迷1个月 希望早日回归校园
小雨点一直是班级里的尖子生,学习从没让父母操心。
去年10月,小雨点突发头痛、呕吐,到医院一检查,被确诊为颅内生殖细胞瘤。从那时起,小雨点就办理了休学。
据了解,颅内生殖细胞瘤是一种罕见的脑肿瘤,好发于儿童和青少年,前期发病隐匿,虽预后明显改善,但在诊断、治疗和预后评估方面仍面临着挑战。
“因为颅内压升高,病情来得非常急,检查出来肿瘤已有3㎝。”小雨点母亲提起孩子的病情不断哽咽,她说以前孩子身体很好,感冒都很少有,病情诊断出来全家都很惊慌。因为肿瘤位置不好,原本打算通过化疗进行保守治疗,但没有效果,无奈做了开颅手术。术后昏迷了一个多月才苏醒,后又做了三十多次放疗。
仅半年时间,小雨点的治疗费用花了二三十万元,这对工薪家庭而言,无疑是一种挑战。“幸好去年在朋友推荐下购买了‘重庆渝快保’,给我赔付了9万多元,帮我们减轻了一定的经济压力。”小雨点母亲说,孩子乐观坚强,身体好转之余,每天还会抽时间看看书写写字,她最大的愿望就是能早日回归校园。(资讯)
(文/杜小鱼)
编辑:杜瑜 责编:黄蔷 审核:赵蕾
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