记者从市卫健委获悉，该委近日与中国出生缺陷干预救助基金会签订协议，合作开展“重庆市出生缺陷(遗传代谢病)救助项目”。凡我市患79种遗传代谢病的未成年人且家庭贫困者，其从2015年1月1日之后产生的医疗费都在救助范围，最高金额1万元。
为推动项目落实，市卫健委特制定《重庆市出生缺陷(遗传代谢病)救助项目实施方案(2019年版)》。该项目管理单位为重庆医科大学附属儿童医院，具体实施单位则包括重庆医科大学附属儿童医院 重庆市妇幼保健院、重庆市万州区妇幼保健院等十六家妇幼保健医疗机构。
救助病种主要包括生物素酶缺乏症等48种多种遗传代谢串联质谱检测出的病种（氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病），以及先天性甲状腺疾病等30种其他遗传代谢病病种。市卫健委表示，这78个救助病种名单仅供参考，如有不在名单内，但实为遗传代谢病的，可交由评审委员会决定是否纳入救助范围。
申请救助的患儿需同时满足下列条件：
1.临床诊断患有遗传代谢病
2.年龄≤18周岁。
3.医疗费用自付部分超过2000元(含)，国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元(含)。
据悉，该项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予1000元~10000元补助。
每位患儿具体补助标准如下：
1.自付部分超过1000元(含)、小于2000元的，补助额度为1000元，此项标准仅适用于国家级贫困县。
2.自付部分超过2000元(含)、小于3000元的，补助额度为2000元。
3.自付部分超过3000元(含)的，按自付费用的85%予以补助，最高补助额度为10000元(含)。
另外，患儿在获得第一次补助金(以基金会救助时间为准)之后可申请第二次补助。
救助流程如下：
提出申请。全市符合条件的患儿，其法定监护人提出救助申请，填写《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目个人申请表》，就近交至项目管理单位或项目实施单位，并按要求提供下列相关材料：
1.身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者证明监护关系的其他材料原件。
2.疾病和治疗证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院首页及病历、出院记录(如有住院治疗请提供)、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。
据了解，项目相关部门在接到申请材料后将予以认真复核，并定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。有需要的患儿家庭，可以向重庆医科大学附属儿童医院(新生儿疾病筛查中心)进行联系、咨询。
市卫健委特别提醒，该项目申请对象为18周岁以下（含）、家庭经济困难、临床确诊为遗传代谢性疾病的患儿。项目仅针对患儿在2015年1月1日（含）至今产生的医疗费用进行资助。获得第一次补助后，可申请第二次补助。救助项目申请表由申请人法定监护人负责填报，并保证所有资料的真实性和完整性。
上游新闻•重庆商报记者 陈瑜
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