“我要是瘫痪了，就直接自杀”。

40岁的代志勇说他不想像家族的其他人一样——瘫痪在床、难以言语，在痛苦中凄惨的死去。

△代志勇。

至少在2006年以前，代志勇没想过自己会患上这种查不出原因、更无从治疗的怪病。

这种怪病的前期症状是手脚不受支配，嘴巴吐字不清；后期表现为运动能力丧失瘫痪在床，难以言语。

患病12年以来，代志勇的病症愈发明显，走路靠推着轮椅，说话就像嘴里含了颗核桃。

几十年以来，怪病一直纠缠着四川省南充市高坪区螺溪镇三步桥村代志勇的家族。

代志勇目睹了大舅刘云青、幺舅刘云志、母亲刘云碧、表哥刘爱国、表妹刘艳等亲人患上怪病，在痛苦的挣扎中去世。再往上推，患上怪病的还有他的外公、曾外公。

怪病已从第一代人蔓延至第五代人——代志勇年仅15岁的侄子刘洋身上。

代志勇对上游新闻记者（全国新闻热线：M17702387875@163.com）说，自己不甘心就这样死去，签了人体器官捐献志愿登记，希望遗体能用于医学研究，破解家族的怪病。 

△代志勇家。

家族怪病

每天早上6：40，代志勇定的闹钟会响起，他起床后开始在健身脚踏车上锻炼几十分钟。

每天早起，对于代志勇来说，只不过换了个同命运搏斗的生活方式。

多年前，代志勇一直在福建做小吃生意，每天早起用辛勤和汗水改善了家庭的居住环境，拆了旧房修了一栋两层小楼。

代志勇回忆说，那些年，尽管做生意很辛苦，但有老婆孩子围绕在身边，日子过得很滋润。

虽然福建距离四川远隔千里，但关于亲人们的事，还是会传到代志勇的耳朵里。

“2005年以前的那几年，我表哥刘爱国、表妹刘艳、幺舅刘云志、大舅刘云青先后发病，都是手脚不听使唤和说话吐字不清。”代志勇说，看着这么多亲人生病心里也犯嘀咕，要是自己也得这种病就麻烦了。但更多的是心理上的侥幸，“毕竟不会每个人都得病”。

噩运还是降临了。

2006年的一天，代志勇突然发现手脚不受控制、走路容易摔跤。他意识到，自己也“中招”了。

代志勇患病以后的几年，表哥、表妹、幺舅、大舅几位亲人先后因同样的病症去世。

在代志勇见过的亲人中，母亲刘云碧是最先患病的。只是母亲患病时，代志勇才十几岁，当时的情形他已记不清太多，“那时候都没意识到这是遗传病，只是当风湿在医”。

患病以后，代志勇开始追问病症的源头。

家乡的老人说，代志勇的外公和曾外公也是得这种病去世的。

代志勇和家人们意识到，这可能是种“遗传病”。

病魔肆虐到代志勇这一代，并没有终结。6年前，代志勇的侄子（表妹刘艳的儿子）刘洋也得了此病。今年15岁的刘洋是家族中唯一一个少年时期就得病的人。

看到下一代还在患病，代志勇很疑惑，“有人说，这样的病只会传三代，但现在都已经传到第五代了”。

在代志勇的家族中，如今已患病且还在世的，只剩下代志勇和刘洋两人了。

△代志勇的侄子刘洋。

抗衡病魔

患病初期，代志勇还能够踉踉跄跄的行走，没有向病魔屈服，“每天早上起来，我都要去跑步，跑起来反而还不怎么摔跟头”。平时一有时间，他也会多多肢体运动，让身体尽量活动起来。

同病魔斗争了几年后，锻炼还是没能跑赢病情。

2012年，代志勇已无法再继续做生意，回到了四川老家。

如今，挣扎着站立并且扶着轮椅把手挪几步，几乎会耗尽代志勇的所有体力。推着轮椅在卧室、客厅和厕所之间往返成了他最频繁、也最遥远的跋涉。做小生意也成为代志勇不能触碰的痛和遥不可及的梦。

病情加重，代志勇抗争；病情进一步加重，他进一步抗争。同病魔打持久战，成了他患病以来的一条生活主线。

刚回老家时，代志勇每天都会穿过一条高低不平的乡间小路，来到公路上跑步。在小路的上下坡处，不听使唤的腿摔了很多次。他心里明白，尽管病没法医治，但是跑步能延长他的生命。

整整两年，那条离他家只有几百米的公路，已是他再也难以到达的彼岸。站在竹林掩映的院门口，代志勇已看不见那条曾给他带来希望的公路。

求生的本能，让代志勇愈发不肯对病魔让一步。

病情已严重到不再允许代志勇跑步，他又想出了新的锻炼方法。两年前，他托人买回一部家用健身脚踏车，每天早上起床的第一件事，就是骑在健身脚踏车上锻炼几十分钟。晚上睡觉前，他也会在挣扎着床上做几十个仰卧起坐和俯卧撑。

代志勇家的几个房门都是大敞着，他本可以坐在轮椅上自己滑过去。但他每次要行动时，宁愿颤颤巍巍的站起来，手推着轮椅慢慢往前挪。手指抓的轮椅伊伊作响，一走一踉跄。

他拒绝别人的帮助，语调有些含糊又十分坚定的说，“就是要多多活动一下。”

“对于我来说，‘生命不息就运动不止’”，代志勇对上游新闻记者说，要不是坚持锻炼，他很可能早就去世了。

相对于代志勇，15岁的侄子刘洋的情况更为严重。刘洋已经没有办法行走，看到侄子这番情形，代志勇心里十分难过，他也曾多次提醒刘洋注意锻炼。

△代志勇坚持自己做饭。

选择离婚

刚得病时，代志勇和妻子曾一起面对，妻子也给了他不少鼓励和支持，“我基本上还能动，主要是心理方面的安慰和鼓励”。

病情一天天加重，为不拖累妻子，两人在2015年时离了婚，儿子归妻子抚养。离婚时，妻子曾对他说，“如果我将来有了钱，一定不会忘记你”。

离婚后，代志勇没有再见过妻子，只知道她在外面打工。妻子在18岁时嫁给了他，因为患病，他没法再给妻子更好的生活。他希望妻子能够找个好人家，过像样点的日子，并且能够抽空回来看看他。

代志勇的儿子现在当地读职高，目前身体健康，这也是代志勇的一个安慰。

儿子一个星期回到他这里来，一个星期去到外婆家，“儿子还是很听话，我叫他做点什么他都会去做”。

从福建回到四川后，代志勇没有任何能力再去赚钱，同学们每年都会组织看望他几次，为他捐上几千元钱。再加上每月几百块钱的低保和残疾补助，代志勇基本能养活自己。

在记者与代志勇见面的前一天，他的一帮同学专程来为他过40岁的生日。同学们为他买了生日蛋糕和很多菜品，代志勇十分开心，“我以前对同学很耿直，现在我病了，他们也还是没有忘记我。”

由于受疾病的困扰，代志勇的活动范围局限在自己家附近。白天大部分时间，他只能在家里看看电视，有时也会推着轮椅在院子周围转一转，甚至还会到刘洋家串串门。

刘洋已经很少说话。“你跟他说半天，他就是不回答你”。但一看到代志勇时，刘洋的脸上也时常浮现出笑容。

刘洋每天都坐在床边的沙发上，手机和电视是他仅有的消遣物。

“刘洋9岁发病，走路总是摔跟头，学校里的老师和同学，都不知扶了他多少回，”刘洋的奶奶龙文芳说，刘洋坚持读完六年级上期后，便辍学在家了。

由于生活不能自理，刘洋的父亲何中伟也没法出门打工，只能在家中务农。每天下地干活，何中伟都会隔一段时间就会回家，“必须得回来给他解手。”

 “我儿子小时候长的很好看，要是不得病的话，不知道现在是个多帅的小伙儿”。言语间，何中伟这个将近1米8的精壮汉子，充满了心酸与无奈。

望着正在吃饭的儿子，何中伟说，“要是你也能走路，爸爸就出远门打工，到时候除了天上的星星，你要啥都给你弄回来”。刘洋没有回话，只是看着父亲，点了点头。

△代志勇签了人体器官捐献志愿登记。

捐献器官

相对于患过病的其他亲人，代志勇目前的状况还不算特别糟，生活能够自理。

柴米油盐等生活用品，代志勇会托亲戚帮他买回来。每天的饭菜，代志勇都能自己做。推着轮椅来到厨房，一手扶着墙，一手拿着铁勺炒菜。常人10分钟干完的活，他可能要多出一倍的时间。

为了省事，代志勇早饭和午饭一起吃。吃的很简单，很多时候就一个菜，有时一个菜也会吃几顿。除了做饭，洗衣服也能自己完成，姐姐去年为她添置了冰箱和洗衣机。

生活虽无忧，但睡觉对他来说是个天大的困难。

每天晚上10点，代志勇就会上床睡觉，但到半夜12点一定会醒来。“感觉身上就像背了几十斤”，他只能坐起来舒缓。就这样折腾到凌晨三四点钟，又再次睡去。

同样受到睡觉困扰的，还有刘洋。晚上睡觉时，刘洋只能高靠在枕头上睡。但是隔不了多久就会滑下来，刘洋的父亲何中伟每天晚上要帮他复原很多次。

尽管身体没有什么疼痛，但睡觉让他坐卧难宁。代志勇深知，这都是疾病引起的。

他曾目睹过疾病给其他亲人带来的痛苦，“肌肉萎缩只能躺在床上，话也不能说，动也动不了，吃饭吃一口就呛”。

代志勇不愿多回想亲人们在生命最后时刻的场景，他知道，自己可能也会有那一天。

眼见着身边的亲人一个个都因为怪病去世，代志勇无能为力，这种情况还要自己甚至下一代身上发生，代志勇实在不甘心。

为了还能给家族尽点力，在他40岁生日前，代志勇做了一个决定：死后将遗体捐献出来用于医学研究。南充当地公益协会工作人员来到代志勇家中，为他登记了人体器官志愿捐献。

代志勇想知道，家族得的这病到底是怎么引起的，究竟还能不能治。就算自己不能再得到答案，只要后人不再像他一样饱受磨难，也就心满意足。

医学无解

患病后，代志勇没有去看过医生。他说，主要是家里经济条件不允许，再加上这病本身也看不好。

家中的其他患病亲人曾多次前往医院检查，始终没有得到明确结果。

何中伟曾带着刘洋去过南充、绵阳的多家大小医院，没查出个所以然来，“最后就是一个大脑缺血、小脑供给失调的说法”。

代志勇告诉上游新闻记者，大舅和表哥以前也去过成都的大医院检查治疗，最终还是没能挽回他们的生命。

虽然已能坦然面对，但是一有看病的机会，代志勇还是尽力抓住。

南充一家体检医院近日为代志勇免费做了一次体检，该院业务院长郭伟知告诉上游新闻记者，代志勇家族的病情十分罕见，根据体检的结果和对家族其他人的发病情况分析，这是一种家族遗传性疾病，可能是由进行肌营养不良和小脑供给失调导致，建议上级医院做更加精准的检查。

南充川北医学院附属医院也曾为代志勇的表哥和表妹做过的检查认为，兄妹俩所患疾病应该属于基因变异的遗传性疾病，这种病目前还无法医治，但是可以防控。比如，有家族遗传病史的婚姻男女在女方妊娠时，先对胚胎做基因检查，一旦发现基因异常立即中止妊娠，避免遗传性疾病在后代身上发生。

怪病的消息越传越远，上门找他们的人也多了起来。

川北医学院一位研究遗传学的博士杨俊宝了解后认为，这个病状基本可以推断为一种遗传性疾病，目前尚无明确方法医治。要得到更准确的结果，可以去做一下基因检测。

成都一家做基因检测的公司表示可以免费为代志勇和刘洋做基因检测；成都一家脑科医院的医生也主动联系代志勇，为他介绍了控制病情的一些药物和生活中的主要事项；成都一家小分子活性肽的经销商，也为代志勇和刘洋各自送了一小分子活性肽。

家族怪病消息传播的越广，带来的不总是有利的消息。

代志勇幺舅的女儿才结婚不久，其丈夫知道怪病消息后，要求妻子去做基因检测，如果将来有发病的可能，就得离婚。

说起这事来，代志勇幺舅妈龙文芳的泪水止不住地往下落，她不知道这怪病到底要给她家带来多少磨难。

回想起这几十年来，怪病的阴影一直就未散去，丈夫的哥哥、姐姐，以及丈夫、女儿，还有两个侄子先后患上这怪病。眼下孙子刘洋才15岁，就已经病到这步，刘洋还能够撑多久，龙文芳心里没有一点底。

幺舅妈龙文芳哭诉着，一旁的代志勇表情木讷，呆呆地望着门外，不知道该怎么安慰。

上游新闻见习记者 倪兆中 发自四川南充

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