“麻烦把15床的灯开一下呀,谢谢!”王友军浑厚的声音从病房角落传来,听着与常人无异,但当他畸形的下半身暴露在灯光下时,与我们诧异的眼神相反,王友军出奇的淡定。
王友军有着健硕的上半身,胳膊强壮而有力。但是,他的双腿却短小、肌肉萎缩,这样的身材陪伴了他36年。“我出生时因为头大导致母亲难产,那时候就发现有血友病。6岁时,我左腿发生病变,检查像是骨癌,化疗让我的腿部肌肉萎缩。10岁时,重度甲型血友病发。”王友军说话声音洪亮,让人看不见他眼中的痛苦,实际上,血友病发后,他的下半身放佛停止生长,畸形的身体让他不得不辍学。 “我4岁时爸妈就离婚了,我一直跟着爸爸住,父母都选择再婚并生下了各自的小孩。继母的慢性肾衰竭也有二十多年,全家就靠爸爸的工资过活,没有条件给我正常用药。我是从2013年才用上血友病的正规药。”自记事起,王友军就开始了解自己的病情,久而久之结识了不少病友,“我从1992年开始关注计算机,我们这种病不能像正常人一样工作,互联网给我带来了转机。但是2006年我才拥有一台二手电脑。”王友军说,就是靠着这台电脑,他开始自己的养活自己,游戏代练、代人网上购物……只要是自己力所能及的工作,他都认真踏实地做,“虽然我在家吃饭不交生活费,但是靠着自己的本事,穿衣吃药我也没向家里伸手”。
但网络兼职并不是长久之计,“游戏代练要求很高,但是那时候我的宽带又出了问题,所以2015年我基本待业,当时感到十分沮丧。”王友军说,在朋友的劝说下,他开始在街边做手机贴膜,“那时候新买了电动轮椅,我动手能力比较强,稍加改造就成了一个贴膜摊。”但这样的想法并没有得到家人的支持,“我做什么,刚开始都是一个人在战斗,做成绩后他们才会帮我。摆地摊也是,大家看我能够自食其力,爸爸才在摆摊、收摊的时候帮帮我。现在我已经摆了三年多了,每个月能赚一千多,加上低保户、残疾补助共八百多,我平时的药钱基本有的。”王友军说,如果生活一直这样就好了。
前几天,因一次意外磕碰,王友军的左腿出现内出血,他按照血友病的方式注射了人凝血因子,即使加大药量也不见好转,到了医院,不但查出了糖尿病,同时伤口内部溃疡灌脓。“清创手术的时候发现腿部是没有肌肉的,有两种治疗办法,一是慢慢养,等到肉、皮长起来才能做缝合。还有一种就是快刀斩乱麻,直接截肢。”说到这儿是,王友军的脸上没有了刚开始谈论时的神采,他微微低下头,说:“我妈当时说的也是直接截肢,但是这毕竟是我身体的一部分,尽管它无用,但我也舍不得。”
42年来王友军都活在别人异样的眼光里但他依旧自信说着“坐吃等死不是我的风格”这么坚强、独立、有干劲儿的人难道不值得大家在最困难的时候拉他一把吗?您的一个小小帮助就是对他莫大的鼓励!
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