华龙网消息，10号早上5点,此时外面不到4度。气温一天比一天低了,在这个所有人都想呆在被窝里的清晨,我却不得不早早起床,到离家30多公里的潼南区人民医院,进行每20天一次的输血。

我叫小媛,今年9岁,家住在潼南区罗坪村。在我11个月大时,被查出患有先天性地中海贫血症;从确诊那天开始,我便一直在输血。

这次是我第152次输血,这是我目前维持生命的唯一方式。

乖巧可爱的小媛

先天重疾

2009年,我出生了。

但是,一家人的喜悦和开心并没有维持多久。

我的脸色从出生开始就发白,白得不正常,浑身没有力气,容易烦躁。妈妈带我到附近的诊所治病,医生伯伯说,我应该是贫血了,要多给我补血。

一个多月过去了,我的情况并没有好转,爸爸和妈妈带我到重庆医科大学附属儿童医院检查,被确诊为先天性重型β地中海贫血。

医生说要治好,需要做骨髓移植,手术费需要近70万元。

爸爸和妈妈一时间拿不出这么多钱,为了确保病情的稳定,从那时开始,我就开始定期到医院输血,配合吃着排铁的药物。

从最初的200cc到现在400cc,不经意间,输血次数累积到现在都有150多次。输一次血,需要一天的时间;手背上被针扎的孔,新伤覆旧伤,密密麻麻。

这厚厚的一摞都是小媛输血的住院票据单

从最开始害怕哭闹,到现在全然习惯;偶尔护士阿姨扎孔失误,需要重新扎针时,我都没有一点感觉。

爸爸和妈妈每天都在盘算着,究竟什么时候能凑齐这高昂的手术费。

成为孤儿

4岁那年,我成了一个孤儿,叔公叔婆成了我最亲的人。

叔公是爷爷的亲弟弟,在爸爸四岁多时,爷爷因病去世,奶奶改嫁离开,爸爸和姑姑就被叔公叔婆接到了家中。虽然,叔公叔婆自己还有3个孩子,如此的家庭压力,并没有阻碍他们要带大5个孩子的决心。

家里的房子是叔公叔婆先赊账后还债修起来的,房屋的结构中甚至没有一根钢筋

爸爸和姑姑没有了双亲,叔公和叔婆对他们很是尽心,从他们长大到结婚成家,耗费了两位老人不少心血。

在我出生两年后,弟弟出生了,这让我们的家庭热闹了不少,爸爸肩上的责任也重了许多,他把我和弟弟留在老家,自己开始比过去更努力挣钱。

叔公叔婆对我们很好,叔婆干活的时候总是带着我,将我背在背上或抱在怀里,总是让我感觉特别温暖。

在我4岁那年,在外打工的爸爸,突然遭遇了车祸;车祸很严重,不多久,因为重伤,爸爸离开我们。

爸爸走后,妈妈也像变了一个人一样,以前她总会轻轻地抱着我,给我做饭,哄我睡觉……可现在我怎么叫她,她也不理我,我还看到她总是一个人偷偷地躲起来哭。

就在那一年的冬天,像这样寒冷的一天,妈妈不见了。叔婆说她去打工了,但是她走后便再也没了音讯。

从那一天起,我和弟弟就成了没爹没妈的孩子。

我也和爸爸一样,成为了叔公叔婆的孩子,而抚养我和弟弟成为叔公叔婆老年阶段最重要的事。

艰难治病

爸爸刚刚离开的那段时间,一家人措手不及,陷入困境。叔公叔婆大半辈子以务农为生,所有吃穿都依靠着地里的庄稼,没有多余的钱支付每月的输血费用。

定期的输血,被迫暂停。

停止输血后,我常常有气无力,全身煞白没有血色。叔公叔婆为我寻来偏方草药;邻居或家里杀鸡鸭时,会收集鸡血鸭血煮成血旺,给我吃下。

但是,这样一来,我的情况没有丝毫好转,反而越来越糟糕。

于是,我再次回到医院开始定期输血。

为了拼凑出我每次输血的钱,叔公和叔婆总是一刻也不能停歇,在村里人干活的时候,他们在干活;在村里人休息时,他们还在干活,就像不知疲倦的机器人一样。虽然每次输血都有医保报销，长久下来，年迈的叔公和叔婆还是很吃力。

每当过了20天左右,叔婆总会早早叫我起床,花上24元坐摩托带着我来到镇上的车站,然后再坐公交车来到潼南区人民医院。输血前,有许多入院流程要一一办理,叔婆总是跑上跑下,忙来忙去。

叔公叔婆的年级越来越大了,皱纹越来越深,头发也越来越白。叔公患有气管炎、糖尿病,他总是不停地咳嗽;叔婆也患有高血压,是几十年的老毛病了,总是停不了药。

叔公叔婆年纪大了,身体也不好

因为生病的原因,我的身材矮小,跟小两岁的弟弟差不多高,输血不及时的时候总是感到浑身无力,还会觉得很烦躁,注意力不能集中。

对于骨髓移植手术,现在看来更是遥不可及。

未来,很长一段时间里,输血成为我维持生命的唯一途径。

重庆社会救助基金会的叔叔阿姨们知道我的情况后,帮助我在基金会开设了医疗众筹,到今天已经有2000多元了,感谢每一位帮助我的好心人,也希望能够有更多的叔叔阿姨们可以帮帮我,我真的好想能像一个正常孩子一样成长。

原标题：9岁地中海贫血症患者自述:第152次输血 渴望健康长大

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