7月6日上午,在重庆医科大学附属第一医院神经内科医生办公室里,黄文丽和丈夫王建东一直盯着眼前的监控影像,屏幕上,儿子小峰(化名)沉睡不醒,对于医生的查体没有任何反应。“他至少不一直抽了,送到医院的时候他一直在抽搐。”这是小峰住进神经内科ICU的第15天,靠药物保持镇静,但脑电波图像显示,他的大脑在持续放电中。这说明,即使已经治疗了半个月,但他仍旧处于癫痫持续发作的状态。
黄文丽希望儿子能和过去十年一样,抽搐结束以后回到一个正常孩子的状态,忘记发病时的一切,就像发病的并不是他自己。过去十年,小峰就一直在这样“两个自我”间不停转换。
生病让他无奈退学
今年是15岁的小峰患上癫痫的第十年。小峰是武隆人,但他从小就和家人一起在四川泸州生活。
5岁那年,黄文丽夫妻发现儿子时常愣神,怎么叫也没有反应,便带着他到医院检查,结果令他们震惊——孩子患上了“癫痫”。对于祖祖辈辈生活在农村的一家人来说,“癫痫”就是“羊儿疯”,可夫妻俩认为,孩子只是愣神,也没有抽搐过,“应该也没什么大事儿。”
愣神只是开始,接下来每隔一段时间,小峰便会出现几秒钟的抽搐,抽搐过后,他又和正常人一样。问他什么感觉,他自己也都不记得了。黄文丽觉得,孩子说不定哪天就好了,“就不抽了。”
小峰上小学五年级时,老师把黄文丽请到了学校,希望她能让孩子退学。黄文丽这才知道,儿子已经好几次在课堂上突然站起来,不顾阻拦往教室外跑,老师和同学都拦不住。
老师说,“这样太影响其他孩子上课了。”而问起小峰当时的经历,他却一点印象都没有。小峰只知道自己生病了,生病时的根本管不住自己,但他不知道生病时的自己是什么样。
孩子开始出现幻听幻想
11岁的小峰退学了,王建东要外出打工挣钱,黄文丽只能在家照顾孩子。
小峰每天都要吃抗癫痫的药物,但病情还在一步一步加重。原本每隔一两个月一次的抽搐变得越来越频繁,抽搐时间也逐渐变长。
小峰开始出现幻听和幻想,他总是在家里听见有人和他说话,有人找他出去玩。“每到此时,我们根本叫不醒他,只能跟着他,怕他出事。”而当小峰醒来后,发病时的所有一切又都不记得了。在他的印象里,自己和别的孩子没有区别。
“妈妈,为什么我还不能回学校?我没有不舒服!”他时常问母亲和外婆自己到底得了什么病,黄文丽只能简单告诉他病症,却无法解释清楚为什么孩子对自己发病的种种一无所知。
有时,小峰想去上学想得不行,就会反驳黄文丽,“你们骗我,我每天都吃药,根本没有你们说的那些事儿。”黄文丽就像有两个“不一样”的儿子。
今年5月27日,小峰突然双腿无力倒在家中。黄文丽原本想等着儿子和过去一样恢复正常,但他却一直无法恢复,一家人急忙把他送进了泸州当地一家医院。
从那天起,小峰的病情突然严重起来,从最开始的四肢无力,到后来的持续抽搐,最后竟发展到连喂饭都喂不进去了。
在泸州治疗无果后,6月21日,小峰转入了重庆医科大学附属第一医院神经内科ICU。经过进一步确诊,小峰为难治性癫痫发作,只有在ICU中进行一系列持续性治疗。
“怎么会这么严重?”直到儿子已经进入ICU抢救,黄文丽夫妻都有些无法接受,他们仍然希望儿子只是和往常一样短暂地发病,再回归正常。但此时,小峰已经和病魔开始了殊死斗争。
医护和好心人一夜捐款3万多元
孩子治病需要大量花费,数十万元的治疗费用,王建东的收入远远不够,一家人给孩子办了新农合医保,但医保生效还需要时间。
“我们自己都不知道要怎么办的时候,刘护士长帮了大忙。”黄文丽口中的刘护士长,是神经内科的护士长刘光维。看着十五岁的小峰无知觉地躺在病床上,刘光维知道孩子实际上仍旧处于癫痫发作的状态,只是因为药物的控制,没有表现出来。
7月5日傍晚6点,刘光维和神内科的医护们将一条募捐信息发到了自己的朋友圈和各种微信群里,为小峰寻求帮助。
短短一夜之间,募捐页面的金额就突破了3万元。在捐款清单中,80%以上的名字刘光维都认得,“大多数都是医院的医生和护士。”
7月6日早上,刘光维在ICU门口找到了守候在这里的黄文丽,孩子进入ICU以后,她每天都在门口守着,“探视时间很短,但我基本上一天也不会离开,我就想离孩子近一点。”
刘光维身边站着一位老人,是重医附一院一位职工的母亲,老太太抓着黄文丽的手让她和丈夫坚持下去,并把自己存在来的800块钱转给了她,“孩子治病要紧,我们老年人平时也不怎么花钱。”
随后,3万多元的爱心捐款也打入了小峰的住院账户中。虽然后续的治疗还需要时间和金钱,但是来自陌生人的善意,让夫妻俩有了坚持的动力,“大家不认识我们都希望孩子能活下来,我们作为父母,更想把他救回来。”
一拖再拖让小儿癫痫变严重
重庆医科大学附属第一医院神内科主任王学峰介绍,小峰病情的加重与家长对癫痫认知不足而没有尽早进行根治关系重大,“这个孩子最早是小儿癫痫,小儿癫痫的治愈率很高,而且治疗起来相对容易,花费也并不大。”如果小峰在初发病时就得到了系统治疗,治愈后很快就能回到学校学习、正常生活。但目前,小峰属于难治性癫痫,处于癫痫持续发作状态,“后续治疗难度高、花费大。”
王学峰提醒,癫痫早期发作时,因为症状较为隐蔽,很多家长无法察觉。当孩子出现可能只有几秒钟的短暂抽搐,且每一次抽搐具有相似性,孩子恢复后不记得此前发生的事情,这便是早期发作。如果孩子会有短暂的出神、意识丧失、无法自控,就需要带孩子到医院进行进一步的诊断,如果是癫痫,就需要尽早进行系统治疗。
上游新闻记者 石亨
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