△陈大爷正在给老伴儿按脚。

3月14日，著名物理学家斯蒂芬·威廉·霍金去世，距离他患上肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）已经55年。他的去世，让运动神经元症再次进入大众视线，媒体称，他也许是世界上活得最久的“渐冻人”。

就在霍金去世的同一天，在重庆一所医院的ICU里， 65岁的肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者黄阿姨正在家人的陪伴下，努力和命运抗争。

每天和女儿到ICU 帮妻子舒展手指按摩双脚

3月14日下午4点，九龙坡区渝州路上一家医院的ICU到了探视时间。65岁的陈本强穿着隔离服和鞋套，抱着上午精心炖好的鸡汤，和女儿一起等待着和妻子每天半个小时的团聚。

ICU的大门打开，虽然黄阿姨才转到这家医院没几天，但ICU的医护们对陈本强已经很熟悉，“他每天都来，陪老太太说话。”今年初，因为一次摔倒，黄阿姨住进了新桥医院接受治疗，黄阿姨的肺部出现了问题，因为肌萎缩性脊髓侧索硬化症的影响，只能接受气管切开手术，救回性命（1985年，霍金因肺部感染入院，同样接受气管切开挽救生命）。但因为这个手术，黄阿姨不能说话了，靠呼吸机维持日常呼吸。

看到老伴儿来了，黄阿姨抬起左手，望向了女儿和老伴儿的方向。当天，老伴儿带了黄阿姨的一位好友来看她。

“你昨天晚上睡得好吗？我今天炖了鸡汤。”叮嘱女儿将食物拿出准备喂给妻子，陈大爷开始捏起老伴儿的右手手指，一根根慢慢抚摸按捏，因为肌萎缩性脊髓侧索硬化症，黄阿姨的双手手指大部分时间都呈现不自控的蜷缩。每天，陈大爷都会一根根给她按摩，将手指尽量舒展成相对正常的形状。

捏完双手手指，他转到老伴儿脚边，双手开始捏老伴儿的脚背，开始一个一个寻找穴位，“这儿有管胃的，有管肺的，每天捏对她有好处。”因为身体上插着许多仪器，陈大爷不敢随意搬动老伴儿的双腿，只能尽量自己弯腰使力，“平时还会捏全身，现在也没办法了。”

一边按摩，陈大爷一边注视着老伴儿的表情，黄阿姨专心听着朋友和自己说话，偶尔转过头看看女儿。探视半小时，陈大爷的背上已经被汗水浸湿，隔离服不透气，加上一直不停地按摩，他说话已经有些喘气，双颊也已经热得发红，“时间到了，我们先走了，明天又来！”陈大爷摸了摸老伴儿的手，离开了ICU。

两年前开始吐词不清 两年后双手不正常蜷缩

生病以前，黄阿姨和陈大爷住在江北大石坝。每天去花卉园和老伙伴们唱歌跳舞，是当时黄阿姨最喜欢的事儿，她是社区剧团的报幕员，平日里时常和社区的老姐妹们全国各地跑演出。

变化从2014年开始，口齿一向伶俐的黄阿姨偶尔会吐词不清， “就像是嘴里含了什么东西，听不清。”但这样的情况隔不了多久就会消失，全家人也没有太在意，只是觉得黄阿姨的鼻音越来越重。直到黄阿姨告诉老伴儿，自己好几次在公交车上突然失去意识，几秒种后又自己恢复了，这才引起了陈大爷的重视。

经过在重庆多家医院做检查，医生告诉陈大爷，黄阿姨可能是重症肌无力。2015年5月，病情开始加重，黄阿姨的右手开始明显使不上力，陈大爷用手去摸，发现整个手臂都是软趴趴的。

又过了8个多月，黄阿姨的左手也开始出现无力的症状，双手的手指不正常蜷缩，没有别人的帮助，连舒展开来都很困难。说话似乎也更加含糊了，稍微长一点的句子，周围人只能听见一长串音节，只有老伴儿陈大爷，能够猜出大致意思。

真的只是肌无力吗？

陈大爷内心有些怀疑，肌无力为什么话都不能说了？为什么脸色越来越差？2017年9月，陈大爷和老伴儿找到了新桥医院神经内科，在一系列检查后，最终确认黄阿姨是患上了肌萎缩性脊髓侧索硬化症，成了 “渐冻人”。“医生当时说，她可能活不了多久。”

2017年12月，黄阿姨起床上厕所摔了一跤，就再也没从床上爬起来，送到新桥医院，医生发现她的呼吸极度困难，最终只能选择气管切开。此前，为了照顾自己年迈的母亲，陈大爷一家从大石坝搬到了袁家岗。现在，为了照顾老伴儿，陈大爷和女儿又将老伴儿从新桥医院转到了家附近的医院。

她觉得自己越来越“无能” 却仍每天坚持锻炼

看着老伴儿躺在病床上，想到自己了解到的这个病的特征：人的全身各部分逐渐僵硬、无法行动，陈大爷常常心疼地眼眶发红，“她过去那么自强一个人，现在根本受不了这样。”

自信、活跃、能歌善舞，是陈大爷和女儿对黄阿姨人生的总结，即使在患病最开始，话有些说不清，黄阿姨也会天天去社区艺术团，跳舞、帮着编节目。但后来，双手开始僵硬，黄阿姨就渐渐不去了。

一年前，因为生病，就连洗碗对她来说都成了巨大的困难。家务事几乎全部落在了老伴儿和女儿的身上。

“我越来越无能了，真的动不了，就是废人了。”越来越严重的僵硬，给黄阿姨的自尊心带来巨大伤害。为了能减缓这种僵硬，她每天都会出门散步锻炼，早上、中午、晚上都会去，风雨无阻。

每天晚上，老伴儿陈大爷都会和她一起去，看着她努力甩动无力的双手，搭在小区的健身器材上，用已经蜷缩的手指，尽力紧紧握住栏杆，用身体的重量将双手用力拉直，促动双手的锻炼。这样的动作，每次都坚持不了多久，她却坚持练习。

他说我想和你过得长久一点

“我不想活了。”最近这一年，黄阿姨有时会向老伴儿提起这句话，巨大的挫败感让她变得忧郁，情绪也越来越易燥。每当这时，陈大爷总是会说，“我还想和你过得长久一点。”

陈大爷看了很多书，关于全身的穴位和老伴儿的病，他知道目前这种病不可逆，他只能用自己的方法延缓老伴儿病情的发展。如今，陈大爷每天必须要做的事儿，首先是全身肌肉的拍打，这可以放松全身，然后是全身各个部分的按摩，从胸口一直到脚底。每个穴位针对什么器官，陈大爷已经能准确说出。

原本想着，就这样在家里陪着她一起渡过难关，但黄阿姨住院了。医生说，可能以后很长时间都只能在医院里度过，也不知道黄阿姨还能坚持多久。但陈大爷并不纠结于这些，“我就天天来医院陪她，以前，医生说她只能活半年，现在也没怎样啊？”在陈大爷的计划里，她会守着老伴儿，活过很多个两年。在这些“两年”里，老伴儿的身体也许会越来越僵硬，但陈大爷觉得，“人只有活着，才会有希望。”

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中国有约20万渐冻人 目前没有明确治疗手段

霍金在患病后能存活55年，让更多的“渐冻人”看到了希望的曙光，临床对于“渐冻症”的探索也一直在进行。

陆军军医大学新桥医院神经内科主任杨清武教授介绍，“渐冻症”是一种神经系统疾病。指上运动神经元和下运动神经元损伤导致患者逐渐出现并加重的肌无力、肌萎缩、吞咽困难、喝水呛咳以及说话不清，伴有肌肉跳动，检查身体发现腱反射（包括膝跳反射等）增强等症状。  

专家指出，每 10 万人中大约有4至6人有可能罹患这种疾病，中国有大约20万左右的患者。绝大部分患者都是成年以后发病，早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后产生呼吸衰竭，大约80％的患者会在发病后5年内死亡。

杨清武教授介绍，要早期诊断“渐冻症”，除了神经科临床检查外，还需做肌电图、神经传导速度检测、血清特殊抗体检查、腰穿脑脊液检查、影像学检查，甚至肌肉活检。虽然目前临床对于“渐冻症”尚没有明确有效的治疗手段，但对于早期明确诊断的“渐冻症”，目前在临床研究中，尝试以神经营养因子、抗氧化剂如维生素E、维生素C以及肌酸等与力如太联合应用，可以对该病进行保护性治疗。像霍金这样从21岁诊断到76岁过世，中间虽然疾病和治疗给他带来了痛苦，但这55年的生存寿命，也证明了有效的治疗可延缓疾病的发展进程，帮助患者延长寿命。

上游新闻·重庆晨报记者 石亨

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