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一家三代同患“企鹅病”一个接一个倒下 61岁奶奶:我活一天,就要守他们一天
08-08 21:58:36 来源:上游新闻·重庆晨报

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△医护人员来到黄家

7月26日,贵州、瓮慢村。

几名身穿白大褂医生的到来,让这个距离重庆主城550公里的平静山村多了一丝生机。

在瓮慢村黄家,6年时间里,3个精壮的男人接连“倒下”,消息像“传染病”一样很快蔓延整个村庄,没有人再愿意踏进黄家院子半步。但37岁的黄文桥心里明白:这不是传染病!就像生活被老天爷装上了“慢镜头”,每一个动作都不由自已。

从开始的步履不稳,到后来的行动失调,逐渐无法站立,只能依靠轮椅甚至卧床不起……最残酷的是,整个过程,他心知肚明,却反抗无力!

而病魔一次次袭来,如今,再一次无情降临到了黄家第三代人身上——今年4月,黄文桥年仅6岁的小儿子天天(化名)经重庆医科大学附属第三医院(下称重医附三院)诊断,考虑为遗传性脊髓小脑共济失调。这是一种罕见的常染色体显性遗传病,俗称的“企鹅病”。

没有人知道,下一个被砸中的会是谁?它就像一个残酷掠夺者,今天夺走这个,明天夺走那个,到最后一点不留。而谁也无力把控,生命留给他们,到底还有多少时间……

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