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高龄妈妈为脑瘫儿子打造出“最美阳台”:希望为他留住春天
12-24 22:28:52 来源:上游新闻·重庆晚报慢新闻

陈璇获得"最美阳台"称号

“大暴雨、花花、妈妈、跳宝宝的脚脚都淋湿了,大风刮得呜呜呜的……”

“医院做康复认识了丁丁哥哥,还有他的爷爷,丁丁哥哥因为车祸失去了双腿,他还小,什么都不懂就要承受这样大的伤害。”

“跳跳的衣服、跳跳的裤子。”

……

13个笔记本,记录了43岁妈妈陈璇做母亲这7年来的艰辛。说她艰辛,因为相比普通的母亲而言,陈璇的苦翻了好几倍:由于早产的并发症加癲痫,跳跳右脑局部损伤,脑积液阻塞,跳跳成为了传统意义上的“脑瘫”孩子。

面对老天爷看似不公平的做法,陈璇选择的是开心接受,“每一个宝宝来到这个世界之前,都会在天上选择妈妈,我一定是他最爱的那个人,所以他才不顾来到这个世界有多痛,也要奋不顾身和我在一起。”

为了让天天都要外出看风景的跳跳一年四季无论何时都能有个看花儿的地方,陈璇硬是把自家阳台七八个平方米的地方,建成了最美的阳台。

春天绿树成荫,夏天鸟语花香,秋季色彩分明,冬季仍有残香。

“假如说上天为了关了一扇门,那我想,我就要为跳跳做开启的那扇窗。只要能和宝宝在一起,我的每一天都是幸福的。”陈璇的话充满爱,也充满了对未来的渴望。

在刚刚结束的由市妇联联合多家单位在全市范围内评选“最美阳台”中,陈璇以这美丽的阳台和暖人的故事,成功获评“最美阳台”称号。

天使的到来

即便你不完美我也爱你

住在渝中区重庆天地的陈璇,更多被别人尊称为“跳妈”。跳跳是自己7岁的儿子,相比别的孩子来说,这个小可爱实在太可爱了一点。7岁,还需要妈妈和外婆喂饭,不过,这一切外人看来的辛苦,在跳妈眼里满满都是幸福。



阳台

“我和我爱人之前在上海工作,他和我都在不同的杂志社上班。在上海的那些年,工作的繁忙让我们两个奋斗中的年轻人,忘了要生宝宝,也忘了一个家最重要的欢乐。”直到有一段时间,陈璇的妈妈不断地打电话来催小两口,“年龄不小了,再不生,就生不出来了哟。”

母亲的话才把两个整天与猫咪作伴的年轻人从丁克家庭中拉了回来。跳妈说,第一次怀孕,是32岁,因为妊娠高血压,她不得已中断了第一次妊娠。不过,在35岁那年,她幸运地怀上了跳跳。

怀孕初期的幸福,至今陈璇都不能忘记:“我想到肚子里正在孕育着一个新的生命,想到我的孩子即将来到我的身边,确实很幸福。”

然而,高龄产妇、二度怀孕、妊娠高血压的阴影,各种对于自己怀孕不利的因素,也让自己十分小心。

怀孕5个月左右时,陈璇的身体的、各项指标再度亮起了“红灯”:高血压、血糖紊乱……不得已住进了瑞金医院保胎。“那会儿天天躺在床上输硫酸镁,医生怕我血压太高了导致脑血管痉挛。”天天躺在床上的陈璇没有气馁,而是开心地为自己倒计时:“又平安度过了一天,宝宝应该长大了一点吧。”

就这样,足足等到7个多月也就是30周 5天时,她剖腹产下了跳跳。

那一刻,两口子相拥而泣:重量只有3斤1两的孩子,连看都还没看清楚,哭声也没听够,就被等候在门外的上海儿童医院的救护车给拉走了。

医生告诉了自己一个不太好的消息:早产的并发症加癲痫,跳跳右脑局部损伤,脑积液阻塞,宝宝成为了传统意义上的“脑瘫”孩子。

“这是老天爷送给我们的礼物,不管他怎样,我都要用我余生的爱去好好疼他。”这是躺在床上的陈璇说的最有力气的一句话,整个月子期间,她的心都牵挂着那个幼小的不知前景的生命。

闯三关最终卡在大脑关

无论天晴下雨都会带跳跳去看花

进入儿童医院,跳跳就被送进了NICU,也就是新生儿重症监护室。

给朋友们快递花艺




各种花花

“他那幼小的身躯,就像打怪兽一样,克服着一个又一个的难关。”哪怕至今已经7年,跳妈心里都还清清楚楚地记得。

“第一关呼吸关,因为需要他自主呼吸,也就是肺成熟才能实现自主呼吸。”

“第二关是心脏关,心脏跳动正常,才能存活下来。”

“第三关大脑关,结果跳跳没能闯关成功。”陈璇说,由于脑部颅内出血,导致脑血管爆了。爆裂又分三个等级,跳跳的情况,已经接近于严重的等级。

还在襁褓中的孩子,那时需要穿梭于家里和医院,做腰穿刺,放瘀血,到后来病情严重的时候,医生只得在孩子的颅骨上钻孔,放一根管子和泵进去把脑脊液导流出来,通过针筒导流这些堵塞在孩子脑部的液体。

看到保育箱里插满各种管子的小跳跳,陈璇和老公相拥而泣。

“他还没有享受到人生的快乐,就要承受这份痛苦。”想到这里,陈璇脑子里盘旋过唯一的想法就是:今后要加倍对这个孩子好一些。

相比一般的孩子,跳跳喜欢外出,喜欢看五彩斑斓的世界。身体好一点的跳跳每天傍晚7点钟就乖乖地睡了,凌晨4点准时起床,起床的第一件事情,就是出去逛公园看花花。

晴天还好说,遇到雨天,陈璇只得抱着在怀里大吼大叫的跳跳,声声叹息着。

带着跳跳回到重庆

自学种花为他建造第一片花园

作为家里的独生女儿,陈璇还有母亲和外婆两位老人。老人年纪越来越大,孩子又需要人照顾,从医院回到上海家里,为了更好地照顾孩子和老人,她把母亲和外婆接到了上海。

“外婆患有轻微的老年痴呆症,照顾她和母亲、跳跳,都是我的责任。”丈夫经常出差在外,跳跳妈辞职后,用女人柔弱的双肩,成为了家庭的主心骨,撑起了这个家。

对于跳跳来说,他的病3岁前是康复治疗的黄金期。那时候,每天跳跳妈就带着两个老人,抱着孩子,辗转坐车赶到上海松江区的康复中心进行治疗。

回想起那段艰难的岁月,跳跳妈红着眼圈,但脸上依然泛着笑容。


教跳跳浇花(受访者供图)


陈璇最牵挂的还是儿子一言一行


每天不知疲惫地收拾儿子活动室

3岁时,跳跳的姨妈给陈璇带来一个好消息,重庆这边有一个名为“重庆江津向阳动作教室”专门针对残障儿童进行行为训练的慈善机构。“在上海的日子确实太难熬了,那一刻,我决定带着家人回到重庆。”

收拾好行囊,陈璇和爱人带着两位老人和儿子从上海回到重庆,租住在江津。那一段时间,自己每天都会带着跳跳到那里,在专业老师的指导下,做大运动的基础练习。

不过,因为跳跳癫痫发病的原因,陈璇在坚持了大半年的基础练习后,带着孩子回到重庆,在枣子岚垭租住了一套房子。这套房子虽然不够靓丽,好处却是有一个不大不小的空地,“如果我能在这里种点花草,跳跳是不是会开心一点?”带跳跳出去转悠,陈璇的眼睛也不放过任何花花草草,水边的滴水观音生得翠绿,陈璇就剪一支回来,插在瓶子里。山坡上的凤仙花好看,陈璇拨弄几粒种子回来放在土里,几次水浇下去,全部发芽了。

看着这些种子破土而出到成长为一棵小苗,陈璇和跳跳眼里的欢喜,各有自己喜欢的味道。

成就一片花园梦想

她手把手把阳台变成最美花园

2016年,陈璇一家终于住进了属于自己的家,位于重庆天地小区一套商品房,七八个平方米的阳台,成为陈璇对儿子的第一个“礼物”。

教跳跳识字(受访者供图)

母子相依(受访者供图)

爱的回报(受访者供图)

最开始,养花也要交学费,陈璇满阳台的多肉,第一年的夏天过去时,死掉80%;第二年夏天,又死了不少,直到今年夏天,多肉才算比较成功地度过了夏天,“总的来说,重庆是夏季比较漫长的城市,养多肉最重要的选择是通风,光照是其次。”

除了多肉,日常类开花植物的养护,也让人费心。有的喜水,有的怕水,有的耐寒,有的怕冻,植物的不同属性决定了它们在每个季节都有不同的绚丽姿色,在陈璇看来,这一切看似复杂的内容,实则是打造花园的必经之路。

走进陈璇的家,在大门口就能感受到生活的暖意,摆满门口的用莲蓬做的干花、松果、茅草,搭配上金色的、墨绿色的花瓶,让城市森林中的小家有了些许世外桃源的意义。

走进大厅,就像进入了花的海洋。

门厅与厨房的隔断台板上,摆放的是一盆硕大的君子兰、大花蕙兰、怒放的蟹爪兰、鹤望兰……室内外判若两季的温差让这些植物在寒冬的季节里依然绽放着。

“多肉类植物过冬最怕冷,我一般都把它们搬到客厅里来养着。”陈璇摆弄着花花草草,指着一旁的蟹爪兰说,“它也怕冷,但养好了,整个冬天都要开花。”说完,陈璇将一些枯掉的叶子扯去,这些养在室内的多肉类植物,在这个难得的季节里泛着红红的脸庞。

正在饭厅吃饭的跳跳看到有客人到来,抬头望了一眼记者,又在妈妈的招呼下继续吃饭去了。

走进陈璇的阳台,满目少了冬日的清冷,多了几分春天的春意盎然。

多肉类植物包括:法师、高砂之翁、棒叶虎皮兰、芦荟、长寿花、空气凤梨、唐印、长寿花、蟹爪兰等几十个品种,三角梅也有几个不同的品种:白色的、粉色的、橘色的、枚红;红掌、水仙、铁线莲、西番莲、大花蕙兰、乒乓菊等等,整个阳台的花起码有几十种不同的颜色构成,让人看了眼前一亮。

“现在是冬天,植物都休眠了,我基本上不浇水,但春天只要一到来,一次浇水,就能唤醒这些沉睡一个冬的植物。要是夏天,我一天要看8次温度计,免得多肉被晒坏了。”即便是在冬天,阳台上的花花草草配合这应景的梅花鹿、火烈鸟、颇有生活情调的木椅,让生活多了几分品尝的味道。

如何才能在家里种好花?陈璇觉得在选择品种上比较重要;其次,定期浇水和施肥也很关键,一盆怒放的蟹爪兰何时该浇水?用手指伸到泥土里摸一下,如果泥土水分已经明显不足,就该浇水了。

张阿姨也是重庆天地的业主,作为经常在陈璇这里买花的老顾客,张阿姨很欣赏陈璇对生活的态度:“我喜欢这闺女,没什么事儿能把她压垮,哪怕给我们配的花,都和外面花店买的截然不同,搭配的特别美。”

做永生花留住最美春天

希望他得到的爱不亚于任何孩子

2018年的冬天,天气异常寒冷,家里的花花草草颜色单调起来,跳跳只得冒着严寒外出看花花草草,看在眼里记在心里的陈璇,不得不想办法给孩子“留”住春天。


做永生花构思造型很重要

为什么寒冬怕外出?

陈璇说,相比一般的孩子来说,跳跳只要生病对于年幼的他来说,就是脱皮一样的难受。今年夏天,自己带着儿子去成都避暑,还没到成都,孩子就开始生病昏睡,第二天依然昏睡着,这可吓坏了陈璇。于是,她马不停蹄地带着孩子去医院。

“一般的孩子感冒发烧都好说,可对于体弱多病的跳跳来说,减少生病才能有幸福感可言。”陈璇也就是从2018年的冬天开始萌生出自己做永生花的念头。

所谓“永生花”,又被称为“永不凋谢的鲜花”,这种花通过对新鲜花卉的专业脱水、烘干、保鲜、防腐,最后称为一朵朵有质感的“干花”,干花形成后,陈璇再通过自身对情景的营造,让每一朵鲜花独一无二的生活在童话世界里。

一朵永生花用铁丝穿过花杆子,然后缠绕并固定起来,再搭配不同颜色的花瓣,形成花开几朵美丽不同的场景,如果搭配上不同的玩偶,更像是童话世界里那独一无二的故事一般,让人喜欢。

如今,陈璇也实现了对儿子的许诺,为他把最美的春天“留”在了家里。

人物对话

13本日记构成爱的相思曲

陈璇的家里,氛围让人感到舒适,这是一个有爱的家。

在跳跳玩具房的柜子里,珍藏着陈璇这7年来,记录下的13本日记,简单到跳跳每一餐吃了多少饭菜,复杂的记录着跳跳喊爸爸妈妈时那种内心的喜悦之情。

“每个孩子,都有属于自己的爱,我爱跳跳,谢谢他那么辛苦还来当我的儿子。”陈璇说,外婆已离开人世,如今,自己和母亲轮流带着跳跳,老公需要忙事业,如果感到累的时候,自己也会翻看那些纸张都有些泛黄的日记,看看当初自己被感动的那一刹那:真的,给予我的感动就足以让我一生回味了。

去年,陈璇和爱人带着跳跳去上海进行减压治疗时,医生对于跳跳的康复表示非常惊喜,因为家庭的关爱是这一部分特殊孩子康复的重要因素。

无论丈夫多忙,陈璇都会要求他周末时和孩子过一个快乐的家庭时光,“他记得爸爸的声音、微笑,闻得出来爸爸的味道,他爱他爸爸。”这份爱,让跳跳的病情恢复也比一般的孩子好许多,比如在记者离开时,跳跳还会主动给记者做飞吻。

因为跳跳病情好于普通孩子,陈璇内心更大的计划也在那一刻发生改变,她计划要建造一个独一无二属于脑瘫宝宝的家园。于是,她卖掉了上海的房子,在九龙坡区海兰云天附近购买了一套大房子,“今后负一楼就让宝宝们去玩陶艺,一楼可以画画做扎染。”

而陈璇说,她计划每个月邀请两位6岁以上脑瘫宝宝和他的爸爸妈妈们一起,来自己的梦想花园里住一天,享受那里花香四溢、花鸟成群的环境,和同龄的宝宝交朋友,做一个正常的乖孩子。

上游新闻·重庆晚报慢新闻记者   王渝凤   毕克勤  摄影报道

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