今天凤凰网的一条消息，让我先喜后惊，随后因为制药商的“这药不算贵”而莫名忧虑起来。
因为医学词汇的生僻，这条消息读来有些拗口。大意是国外有一种脊髓性肌萎缩症的基因疗法的药，经中国国家药监局药品审评中心公示，这个基因治疗药物Zolgensma（OAV101注射液）在中国递交的临床试验申请已获得临床试验默示许可。报道说，之所以叫特效药，是因为只打一针即见疗效，这药国外定价212.5万美元（折合人民币约1358万元），被称为“史上最贵药”。
是的，你没看错，是1358万元一针，不是1358元一针！尽管有舆论批评美国制药商的定价失控，是拿患病孩子的生命做要挟。不料，制药商却声称，是他们找到了治愈这种罕见疾病的方法，可以拯救绝望的家庭，因此“这药不算贵”。
据报道，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，其特点是进行性、使人衰弱的肌肉萎缩、无力。SMA患儿主要发病于婴幼儿，可能表现为肌张力减退，头部控制不良、“蛙腿”样姿势、呼吸困难、发育迟缓、脊柱侧凸或关节挛缩等症状。随着疾病的进展，运动功能逐渐减退。SMA是导致两岁以下婴儿死亡的首要遗传病因素，严重影响患者及看护者生活质量，且此前患者一直面临无药可用的窘境。
报道援引中南大学湘雅医院儿科一位主任医师的话说，脊髓性肌萎缩症的发病率，约为6000至10000分之一。据估算，中国可能有20000名至30000名患者。
医生的估算是否经过调研和考证，我不得而知。但是，此前一直无药可治的病，终于有了特效药的消息却一点不假。同时，这消息也能让患者觉得欣慰和看到希望，好比一个被关进黑屋子的人突然看见墙缝透过来了一丝光，一个身处巨浪中的人目击到远处波峰有块浮木。
老实说，我是带着喜忧参半的心情读完这篇报道的，也大致可以同理其他读者的心情。有人戏谑贫穷限制想象力，殊不知，面对1358万元这个数字，即使你收入无虞，但要你一下子拿出比8位数还多的人民币，可能也会生发兴尽悲来的无奈。
万幸的是，这种特效药已经得到在中国临床试验的默认许可，也好在我们每个人的命运与国家紧密相连。今年伊始，新版国家医保药品目录落地，北京、上海、广东、浙江、四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11个省市的医院近20位SMA患者接受了同类药物渤健诺西那生钠注射液、治疗，该药从70多万元降价至3万多元，大大减轻相应群体经济负担。这是值得称道的国家惠民政策。
话说回来，事物都有它的一体两面性。哪怕有药可用，普通家庭的收入在罕见疾病面前只能是杯水车薪，是一道超级难解的生活命题，1358万元一针的“天价药”更是成为众多患者及其家庭很难跨过的一道坎。
何时让“天价药”落地成为“救命良药”？1358万元一针的特效药，什么时候进入国家医保药品目录，患者家庭什么时候就可能露出笑脸。
尽管这期待有些“奢侈”，但让天价药回归到理性价，一定是民心的呼唤。
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